Hoy cumplo un año en el frente de la batalla

Hola a todos, sí amigos, hoy cumplo un año en el que me cambió la vida, en el que empezó este sueño, en el que empezamos a batallar por sobrevivir. Gracias a los donantes en sangre, plaquetas, plasma, los médicos, las enfermeras, auxiliares, los familiares, amigos, seguidores.... seguimos dando guerra.
Coincide que esta semana dicen que es la semana europea de la leucemia, pues aquí estoy en el hospital como entonces, pero con mucho batallado ya.
Hace un año a esto no se le veía futuro, pero ya pasó un año, ahora veo que hay un camino, que no es fácil, que siempre tiene cuestas arribas, pero que poniendo en una balanza tratamientos, malos ratos con los buenos, la verdad que es mejor pasar lo que nos toca para poder disfrutar después. Ya doy gracias por ganar a la vida un año más y espero disfrutar día a día y minuto a minuto lo que me tenga que venir, y poder disfrutar no sólo otro año más, sino llegar a viejita.
Tengo seguro que en algún sitio habrá un donante para mi, de los buenos, y procuraré que mi médula aguante para poderlo recibir en condiciones y pasar de sobrevivir a seguir viviendo. De momento seguiré dando guerra y luchando en la batalla. Gracias a todos por estar siempre ahí, significáis mucho ya en mi vida, me ayudáis en el camino. GRACIAS A TODOS

Retraso de trasplante, nuevo ingreso....... oooooooooooooooooooooooooh

Qué palo¡, se retrasa el trasplante, tras resultado de médula me quieren dar otro ciclo de los de caballo.... es decir de los 30 a los 40 días de aislamiento y posterior recuperación, parece que después podría ser trasplante... Para colmo, mi donante "cayó", es decir, no es válido (no sé si por su parte, o por compatibilidad  o qué), pero ahora tienen a otro posible en estudio. Así que mientras me den este ciclo, a ver si esto se soluciona....
Ha sido un palo, pero qué remedio¡ no hay otra solución.... yo deseaba que fuera ya el trasplante y acabar con este mal sueño. Cumpliré un año que comencé los tratamientos de la enfermedad entre quimios nuevamente... ya seguiremos en contacto, los días que esté bien de ánimo y cuerpo os iré contando mis reflexiones, los días que no por favor acordaros de vuestra amiga que estará nuevamente en el hospital. Un beso a todos¡

Día del Español ¿cuál es tu palabra favorita? la mia es VIDA

Muchas son las palabras que tiene nuestro idioma, pero ¿cuál es la tuya?. Yo creo que la primera para mi será VIDA, pero hay otras muchas:

• ILUSION
• ESPERANZA
• LUZ
• AMISTAD
• APOYO
• AYUDA
• DESEO
• FUTURO
• ...

¿cuál es la tuya?




http://algundiaenalgunaparte.wordpress.com/2010/06/19/19-junio-dia-del-espanol-2010/

Cambio en los sentidos

Desde que comenzó la enfermedad creo que te cambian los sentidos ¿no os parece?

• Te cambia la vista, observas todo, cambian los colores, necesito alegría y energía a través de la vista. Pasear y observar, ganar viéndolo todo, ir a una exposición de cuadros en el museo y enriquecerte, ver a la gente en la calle, en el hospital, observar que somos diferentes y podemos tener tantas cosas en común... enfermedad, sangre, plaquetas....
• Te cambia el olfato, cuando la quimio, no te digo.... pero deseas oler desde un café, tu casa, tus seres queridos, pero deseo una colonia fresquita, de bebe.... yo creo que es porque estoy volviendo a nacer.
• Te cambia el gusto, cuando los tratamientos.... qué decir... pero disfrutar con tus comidas preferidas, poder comer cuando se va la mucositis, comer un helado fresquito, una tostada... todo te sabe de otra forma.
• Te cambia el oido, cuando estás tan aislado y sin vida social como medidas de seguridad, una conversación por teléfono, e incluso por ordenador es esencial. Oir esas voces, de enfermos como tú, de donantes, de sanos, de familiares, de pajaritos por la ventana.... de canciones... que habías oido y no te suenan igual.
• Te cambia el tacto, necesitas contacto físico, un abrazo, una caricia... a parte de tener la piel más sensible por los ciclos, creo que hasta esto te cambia.

Pero si es ahora y me está cambiando todo esto, e incluso la forma de ver el mundo, cuando me trasplanten, que doy por seguro que habrá un donante en este mundo, ¿cambiaré mucho más?, espero que para mejor eh?????
Amigos, hoy me levanté filosófica..... jjajajajajajajaja. Gracias por estar ahí

Donar médula ósea

Ayer daba las gracias a los donantes de sangre, pero gracias a una amiga que lo puso en su blog, os dejo en enlace de Fundación Carreras con información muy clara para la donación de médula.
http://www.youtube.com/user/fundacionjcarreras#p/u/0/9Zxot4IL3LE

Aún espero a mi donante, dar las gracias a los donantes y a Fundación Carreras por su labor, gracias a ellos muchos vamos a superar la batalla y vamos a seguir viviendo. GRACIAS.

GRACIAS GRACIAS MUUUUUCHAS GRACIAS DONANTES¡

Hoy día mundial de los Donantes de Sangre, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todos, ayer recibí yo dos bolsitas de alguno de vosotros, también otra de plaquetas. Llevo un año con la enfermedad y si no es gracias a vosotros no habría podido sobrevivir todo este tiempo. Gracias a todos los donantes de sangre, plaquetas, órganos, médula.... GRACIAS POR DAR LA VIDA.

http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_blood_donor_day/es/index.html

¿por qué quiero cambiarlo todo? ¿tiene algo que ver con la enfermedad?

Yo no sé si esto le ha pasado a alguno de vosotros, de repente deseo cambiar detalles de la decoración de mi casa, colores, diseños... He cambiado alguna cortina, alguna alfombra, algo de ropa.... Busco diseños más funcionales, más prácticos, con más colorido, deseo colores pero también neutralidad, tranquilidad, que todo me infunda paz. Me visto con más colores, algo más moderna.... Yo no sé si esto es muy normal, puede ser que DESEE A GRITOS VIVIR ¿será eso? sólo espero que cuando llegue el día que me trasplanten de médula, no quiera cambiar mucho más (me refiero a lo material) jajajajajajajajaja. Ya la mentalidad me está cambiando me preocupo menos por las cosas, relativizo todo y sólo deseo disfrutar, cuando me cambien la médula lo que sí me cambiará será que en lugar de SOBREVIVIR, comenzaré a VIVIR. Gracias a todos. un abrazo feliz fin de semana

¡Qué chasco¡ neutropenia para variar

Compañeros de viaje, aquí de nuevo vengo de un control. Si recordáis a mi salida estaba eufórica con casi 2000 neutrófilos, 25.000 plaquetas, algo de anemia.... pero sin necesidad de trasfusión.... pues esta mañana ¡chasco¡ me hacen la analítica y vuelvo a tener 400 neutrófilos, 10.000plaquetas.... vuelvo a ser yo. Eso es lo que trabaja mi médula, que según mi médico "está muy castigada de tantos tratamientos", sólo recuperará con el trasplante. No me han dado ninguna noticia de trasplante. Me vuelvo a pinchar factor de crecimiento, vuelvo a control semana próxima y a la siguiente me harán punción de médula. Ojalá mi cuerpo responda y no se cambien los planes de trasplante para finales de junio más o menos. Ha sido un chasco¡, pero resignada, vuelvo a ser yo. Al menos ellos no tienen caras raras, ni me dejan hospitalizada, así que como Guzmán.... a pasar el chaparrón. Un abrazo a todos y a reservarme.... para variar....