Maldita enfermedad, recaida.

Hola a todos los amigos. Sé que os he estado animando desde el principio, pero hoy estoy pa que me animen.
Finalmente mi autotrasplante de médula no resultó. Vuelve la enfermedad tres meses después del trasplante. Ya estoy aislada en tratamiento y la quimio me está sentando fatal, están pensando en un trasplante de donante del banco mundial.... ¡por dios que aparezca alguien¡.
Ha sido un jarro de agua helada, parecía que todo iba bien, hasta que no remontando los glóbulos rojos me han detectado nuevamente la leucemia. Volvemos a empezar.....este mes aislada en hospital, cuando me encuentre bien, ya os iré contando la experiencia....¡qué dura condena¡ ¡qué trabajo cuesta seguir sobreviviendo¡pero seguiré luchando¡¡¡¡ Gracias a todos por tener un pensamiento para mi, esto ayuda.

Espero no tardar mucho en volver¡

Espero no tardar mucho en volver, sólo dejo que me echéis un poquito de menos. Me llamaron con caracter urgente del hospital pues tras un estudio de anemia "algo no les gusta"....
Mañana ingreso para analíticas, prueba de médula y pruebas de anemia. ¡sólo deseo que no haya células "malas"¡, si algo hubiere entonces me dejarían allí para tratamiento.... ¡espero que no sea recaida de la enfermedad¡
Bueno sólo deciros que tras haber pasado 241 desde que comenzó esta historia de la leucemia, creo que esto también lo podré superar. ¡Amenazo con volver, ánimo y un abrazo a todos¡

¡Hoy puede ser un gran día¡

¡Feliz día a todos¡ Nuestra tarea del día a día es "sobrevivir" , ya sé que es duro y no es poco, pero aprovechemos esta oportunidad. Mira por la ventana, ¡hoy hace sol¡ y brilla para nosotros....
Hoy os dejo para animaros y para que hagamos de esto un himno, la canción de Serrat ¡Hoy puede ser un gran día¡. Yo cuando estoy depre, porque ya sabemos qeu nuestra recuperación es muy lenta, la oigo, la leo, la canto.... y funciona¡ pruébalo¡ Feliz día a todos y ánimos.
http://www.youtube.com/watch?v=HdmB9eHhB4g&feature=fvst

Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así,
aprovecharlo o que pase de largo,
depende en parte de ti.

Dale el día libre a la experiencia
para comenzar,
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.

No consientas que se esfume,
asómate y consume
la vida a granel.

Hoy puede ser un gran día,
duro con él.

Hoy puede ser un gran día
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.

Saca de paseo a tus instintos
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres;
si puedes, derróchalos.

Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta
de mediocridad.

Hoy puede ser un gran día
date una oportunidad.

Hoy puede ser un gran día
imposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.

Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para ti.
No lo mires desde la ventana
y siéntate al festín.

Pelea por lo que quieres
y no desesperes
si algo no anda bien.

Hoy puede ser un gran día
y mañana también.

Hoy puede ser un gran día
duro, duro,duro con él.

¿Somos extraterrestres?

Claramente¡ somos extraterrestres por dos cuestiones, una, las pruebas que nos realizan cada vez que vamos (las quimios, analíticas, punciones de médula, intratecal, el port-a-cath, pruebas para comprobar qué nos hizo la quimio en el cuerpo...) y punto dos, somos extraterrestres por nuestro aguante ante el dolor, y la capacidad de recuperación a todo esto. ¿somos o no de otro mundo?
Hoy un amigo en su blog comentaba su experiencia en el día de hoy ante las pruebas http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/2011/02/dia-221.html
En mi experiencia llevo dos ciclos de quimio fuertes y el trasplante donde la medicación es más fuerte todavía (mareos, fatiguitas, picores, alergias, dermatitis...); incontables analíticas; 6 punciones de médula (3 han sido en cadera y 3 en esternón); una intratecal (tres horas y pico sin poderme mover), la colocación, limpieza del port-a-cath (portal)....
La verdad como te comentaba hoy "amigo dolorido", cada control es otro agujerito...., pienso que cualquier día me bebo un vaso de agua y somos como una fuente, ¿nos saldrán los chorritos?
Yo en esta semana tuve analítica (pinchazo), consulta, estudio de anemia (otro pinchazo) y limpieza del portal (otro dos, porque es de dos luces)..... luces, luces el que lo hizo.... decían que era para mejor... pues el mío... entra toda la medicación, pero no quiere salir la sangre.... cada vez que voy es un suplicio...."ponte tendido, tose, riete, te ponen el desatascador..." y además de la incomodidad de tenerlo puesto. ¡No se puede dormir boca abajo¡, me han dejao una cicatriz muy fea en el pecho y además cuando pasa la sangre me pica.... Es muy bueno para medicaciones, trasfusiones, y trasplante.... pero tampoco para ponerle muchas flores ¿eh?????
Bueno un abrazo a mi amigo que hoy no se puede sentar, dedicaremos en breve unas palabritas a todos los médicos y enfermeros que están practicando... Ánimo a todos y buenas noches.

¡Todos somos pelones¡

Sí que "hoy nos toca reir" http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/, ¡Qué razón lleváis¡, todos somos pelones y pese a ser un momento muy delicado después te ries¡¡¡¡ Yo tras tres ciclos de quimio y un trasplante de médula me he quedao pelona tres veces¡¡¡, le gente pensando en raparse porque gana España el mundial y nosotros "pelones por la vida".
Mi experiencia al respecto fue, primero mucho respeto y casi miedo cuando llegase el momento. Te dicen que te cortes el pelo para que no te cause sensación, me lo corté, pero de la noche a la mañana empezó a caerse a mechones, de la noche a la mañana... cuando llegó ese momento, me entró la risa, mi madre cortándome el pelo en la habitación del hospital sin idea ninguna, luego vinieron a raparme....no me sorprendió mucho verme con tan poco pelo, parecía la teniente o´nell...

• La primera vez me duró bastante ya se que no dió tiempo a salir cuando entré nuevamente en un segundo ciclo.
• Tras el tercer ciclo de quimio, la segunda vez lo pasé muy mal porque me quedé casi sin cejas y sin pestañas. Las cejas aprendí a pintarmelas, pero las pestañas... con lo largas que las tenía... eso me dolió bastante, me costaba mirarme al espejo.... pero salieron y el pelo salió.
• Entré en trasplante y volví a perder el pelo, esta vez ha tardado más en salir a relucir. He mudado también todas las pestañas y un pelín las cejas. Ahora tres meses tras el trasplante empieza a salirme la pelusita... ¡bien¡

Pero ¿qué importa el pelo si en ello va que estemos aquí? Es duro y de primera no quería ni que me hiciesen fotos...., pero ¡hay soluciones¡ yo para ir a la calle me pongo mi peluca y me pinto y si me viérais... nadie diría que estoy mala, y no hay derecho a que te tenga nadie pena. Nunca pensé en este remedio y mi madre me dijo "te la compro y si no quieres no te la pongas", cuando yo me vi al espejo y me reconocí "SOY YO¡¡¡", pa la calle me la pongo, parece tan natural...
Ánimo a todos los pelones¡¡¡¡

"Día D" , lo siento tiene usted "LEUCEMIA"

Tras la semanita y media sintiéndome mal y visitando a un rosario de médicos, el último médico de urgencia, me realiza una analítica y me dice "es muy rara", "tan rara como si tuviera leucemia", así que me manda para casa, que no tome antinflamatorios y que el lunes vaya al hematólogo... ya sé esto no tiene nombre, dejarme ir con este diagnóstico.., fiebre y cada vez con menos energía.
El domingo vamos a otro centro de urgencias, para una segunda opinión, tras el susto nocturno, me ve un otorrino, me punza el ganglio ¡qué dolor, no lo puedo explicar¡ y tras una analítica me dice "mira tienes sólo el 10% de defensas en el cuerpo, te tenemos que enviar al hospital general que es donde te pueden tratar esto, y de momento transfusión de sangre ya".
Me envian en ambulancia al hospital, mi familia se moviliza sin saber qué ocurre, me dejan algunas horas en observación y entonces viene una médica y me dice ¿sabes lo que tienes? ¿qué te ocurre? yo sólo preguntaba por mi familia. Me dice "lo siento lo que usted tiene es LEUCEMIA", aún no saben el apellido, pero es tan grave que como no lo traten, no lo cuento.
Cuando te enteras de la palabra, y no conoces nada más, es impresionante oirla, te recuerda a todos los famosos que has visto en la tele, a los que han perdido el pelo, y piensas cuánto me quedará de vida... yo sólo quería saber si mi familia lo sabía y cómo estarían. Tras la charla técnica en la que oyes sin oir todo, viene mi familia llorando, yo sólo sabía pedir perdón por el digusto que les había dado... Qué momento más duro, toda la vida tendré que pedir perdón por ese momento, lo hubiese evitado a toda costa, aunque sepa que no es culpa mía. Me dejan ingresada y ahí comenzamos la lucha. ¡Vaya dominguito de finales de junio¡

Algo no va bien, ¡escuchaté¡

¿Cómo sabes que tienes algo y no sabes qué es? Yo siempre había padecido de garganta, faringuitis, admigdalitis...todo relacionado con el aparato respiratorio y relacionado siempre con épocas de elevados niveles de stress en trabajo. ¿Qué pasó esta vez?
Todo, comenzó a finales de junio, cambio de trabajo, mucho stress y parece que tenía faringitis, antibióticos y.... no se mejora. A mi los antibióticos siempre me han dejado "por los suelos", pero en esta ocasión además tenía una bola en la garganta cercana al oido (ganglio inflamado), fiebre, las encías inflamadas.... (todos los síntomas que ahora conoces y antes no tenías ni idea de qué se trataba). Todos estos síntomas... y yo me quería creer y hacer creer a los demás que era como siempre, pero estaba muy floja. No dejé de ir al trabajo, en vez de andando iba en bus o taxi...yo me pintaba (disimulando la mala cara, las ojeras...) y me tomaba acuarius para aguantar en pie (siempre he tenido tensión baja), el otorrino me mandó antinflamatorios.... (eso tapa todos los síntomas mientras dura su efecto)... visité nuevamente al otorrino, a un naturista, a un homeópata, dos veces por urgencias, un dentista "la infección de la garganta se le subió a las encias".... nadie pidió nunca UN ANALISIS DE SANGRE...
Yo siempre pensé que las enfermedades son somatizaciones de todo aquello que nos pasan y siempre pienso que todo va a pasar... "la cabeza no me acompaña con el cuerpo" ya que este aguanta todo lo que yo le pida... pero esta vez, el cuerpo me paró. Aunque puede que no sea la más adecuada, permitidme dar unos consejitos:

• Escuchaté, escucha el cuerpo (sólo en su justa medida), si pide descansar es por algo.
• Si observas algo raro, no dejes de visitar a los médicos que haga falta, pero pide que te hagan una analítica.
• Aunque no desees que los demás se preocupen, si no estás bien, deja que lo hagan, es porque te quieren.
• No por aguantar te van a dar una medalla.

Más adelante os contaré el día "D".

"No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy"

Este es un refrán que siempre tuve en cuenta, pero ahora cada vez más. "No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy", porque no sabes cómo estarás mañana, o si estarás o no.
Creo que debes hacer todo aquello que deseas, hacer tus sueños realidad, decir todo aquello que piensas... ¿para qué lo vas a guardar? puede que no tengas oportunidad de decirlo y entonces no tendrá ya valor. Actualmente doy valor a aquello que lo tiene, "LA VIDA". Tiene valor el despertarse todos los días, ver el sol, respirar, poder disfrutar de cada momento, compartir con la familia, con tus amigos Y YA ESTÁ. Antes me preocupaban los trabajos, el qué dirán, el comportarme como todo el mundo parece pedirte... la verdad es que me preocupaba de todos y todo, menos de mi. Pues eso terminó, importamos NOSOTROS y haz y di todo aquello que quieras, tienes derecho y tienes la oportunidad para ello. Disfruta y compartelo.
Gracias a la vida, valoralá pues cuesta mucho llegar hasta aquí.

¿Por qué a mi?

Una pregunta muy frecuente que te realizas cuando te dan la noticia de que tienes la enfermedad ¿por qué a mi?. Da igual que seas una persona que te cuides, que hayas llevado una vida sin fumar, sin beber... una vida sana... te toca, y te toca.... Recuerdo una enfermera que durante el tratamiento me dijo "si en un campo de fútbol se te caga un pájaro en la cabeza, tú dices ¿por qué a mi? pues no tiene respuesta" y lleva toda la razón. Es una enfermedad que siempre te parece que le toca a otro, que la oyes de lejos, hasta que te llega. En mi familia no hay nadie, en mis amistades no hay nadie, ni conocidos que hayan tenido la enfermedad, pues me tocó a mi.
Bueno, esto debe ser una prueba que debo de superar y voy a hacerlo. Es gravísima, pero hay tratamiento, ¡tienes una oportunidad¡, pues bienvenida sea. Si es para mi, por algo será, esto me va a ayudar a conocerme y conocer mejor a los demás, saber darle importancia a lo que lo tiene. El cuerpo puede más de lo que nos imaginamos, aguanta todo, y la mente.... también.
Ánimo a todos los que nos ha tocado¡ No hay respuesta a la pregunta, simplemente te toca y te toca.

Día Contra el Cáncer

Desde que me dieron la noticia "tiene usted un cáncer en la sangre" han pasado 7 meses y 7 días. Parece ayer cuando oimos esta palabra "Cáncer". La palabra es más grande que un ser humano, más grande que todas las expectativas, sueños, pasados y posible futuro. Es una gran desconocida, pero se puede vivir con ella. Aquí estamos y podemos contarlo. Es un disgusto muy grande que recibe todo el que te rodea y te quiere, y por eso debemos salir para delante. Hay muchos adelantos, muchos buenos profesionales y con apoyo y fe se puede seguir luchando. Actualmente sigo luchando tras un trasplante de médula ósea, y es el día de hoy el que me hace querer comenzar a hablar del tema y desear compartirlo. Gracias a todos los que me váis a seguir en este camino.