Hoy cumplo un año en el frente de la batalla

Hola a todos, sí amigos, hoy cumplo un año en el que me cambió la vida, en el que empezó este sueño, en el que empezamos a batallar por sobrevivir. Gracias a los donantes en sangre, plaquetas, plasma, los médicos, las enfermeras, auxiliares, los familiares, amigos, seguidores.... seguimos dando guerra.
Coincide que esta semana dicen que es la semana europea de la leucemia, pues aquí estoy en el hospital como entonces, pero con mucho batallado ya.
Hace un año a esto no se le veía futuro, pero ya pasó un año, ahora veo que hay un camino, que no es fácil, que siempre tiene cuestas arribas, pero que poniendo en una balanza tratamientos, malos ratos con los buenos, la verdad que es mejor pasar lo que nos toca para poder disfrutar después. Ya doy gracias por ganar a la vida un año más y espero disfrutar día a día y minuto a minuto lo que me tenga que venir, y poder disfrutar no sólo otro año más, sino llegar a viejita.
Tengo seguro que en algún sitio habrá un donante para mi, de los buenos, y procuraré que mi médula aguante para poderlo recibir en condiciones y pasar de sobrevivir a seguir viviendo. De momento seguiré dando guerra y luchando en la batalla. Gracias a todos por estar siempre ahí, significáis mucho ya en mi vida, me ayudáis en el camino. GRACIAS A TODOS

Retraso de trasplante, nuevo ingreso....... oooooooooooooooooooooooooh

Qué palo¡, se retrasa el trasplante, tras resultado de médula me quieren dar otro ciclo de los de caballo.... es decir de los 30 a los 40 días de aislamiento y posterior recuperación, parece que después podría ser trasplante... Para colmo, mi donante "cayó", es decir, no es válido (no sé si por su parte, o por compatibilidad  o qué), pero ahora tienen a otro posible en estudio. Así que mientras me den este ciclo, a ver si esto se soluciona....
Ha sido un palo, pero qué remedio¡ no hay otra solución.... yo deseaba que fuera ya el trasplante y acabar con este mal sueño. Cumpliré un año que comencé los tratamientos de la enfermedad entre quimios nuevamente... ya seguiremos en contacto, los días que esté bien de ánimo y cuerpo os iré contando mis reflexiones, los días que no por favor acordaros de vuestra amiga que estará nuevamente en el hospital. Un beso a todos¡

Día del Español ¿cuál es tu palabra favorita? la mia es VIDA

Muchas son las palabras que tiene nuestro idioma, pero ¿cuál es la tuya?. Yo creo que la primera para mi será VIDA, pero hay otras muchas:

• ILUSION
• ESPERANZA
• LUZ
• AMISTAD
• APOYO
• AYUDA
• DESEO
• FUTURO
• ...

¿cuál es la tuya?




http://algundiaenalgunaparte.wordpress.com/2010/06/19/19-junio-dia-del-espanol-2010/

Cambio en los sentidos

Desde que comenzó la enfermedad creo que te cambian los sentidos ¿no os parece?

• Te cambia la vista, observas todo, cambian los colores, necesito alegría y energía a través de la vista. Pasear y observar, ganar viéndolo todo, ir a una exposición de cuadros en el museo y enriquecerte, ver a la gente en la calle, en el hospital, observar que somos diferentes y podemos tener tantas cosas en común... enfermedad, sangre, plaquetas....
• Te cambia el olfato, cuando la quimio, no te digo.... pero deseas oler desde un café, tu casa, tus seres queridos, pero deseo una colonia fresquita, de bebe.... yo creo que es porque estoy volviendo a nacer.
• Te cambia el gusto, cuando los tratamientos.... qué decir... pero disfrutar con tus comidas preferidas, poder comer cuando se va la mucositis, comer un helado fresquito, una tostada... todo te sabe de otra forma.
• Te cambia el oido, cuando estás tan aislado y sin vida social como medidas de seguridad, una conversación por teléfono, e incluso por ordenador es esencial. Oir esas voces, de enfermos como tú, de donantes, de sanos, de familiares, de pajaritos por la ventana.... de canciones... que habías oido y no te suenan igual.
• Te cambia el tacto, necesitas contacto físico, un abrazo, una caricia... a parte de tener la piel más sensible por los ciclos, creo que hasta esto te cambia.

Pero si es ahora y me está cambiando todo esto, e incluso la forma de ver el mundo, cuando me trasplanten, que doy por seguro que habrá un donante en este mundo, ¿cambiaré mucho más?, espero que para mejor eh?????
Amigos, hoy me levanté filosófica..... jjajajajajajajaja. Gracias por estar ahí

Donar médula ósea

Ayer daba las gracias a los donantes de sangre, pero gracias a una amiga que lo puso en su blog, os dejo en enlace de Fundación Carreras con información muy clara para la donación de médula.
http://www.youtube.com/user/fundacionjcarreras#p/u/0/9Zxot4IL3LE

Aún espero a mi donante, dar las gracias a los donantes y a Fundación Carreras por su labor, gracias a ellos muchos vamos a superar la batalla y vamos a seguir viviendo. GRACIAS.

GRACIAS GRACIAS MUUUUUCHAS GRACIAS DONANTES¡

Hoy día mundial de los Donantes de Sangre, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todos, ayer recibí yo dos bolsitas de alguno de vosotros, también otra de plaquetas. Llevo un año con la enfermedad y si no es gracias a vosotros no habría podido sobrevivir todo este tiempo. Gracias a todos los donantes de sangre, plaquetas, órganos, médula.... GRACIAS POR DAR LA VIDA.

http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_blood_donor_day/es/index.html

¿por qué quiero cambiarlo todo? ¿tiene algo que ver con la enfermedad?

Yo no sé si esto le ha pasado a alguno de vosotros, de repente deseo cambiar detalles de la decoración de mi casa, colores, diseños... He cambiado alguna cortina, alguna alfombra, algo de ropa.... Busco diseños más funcionales, más prácticos, con más colorido, deseo colores pero también neutralidad, tranquilidad, que todo me infunda paz. Me visto con más colores, algo más moderna.... Yo no sé si esto es muy normal, puede ser que DESEE A GRITOS VIVIR ¿será eso? sólo espero que cuando llegue el día que me trasplanten de médula, no quiera cambiar mucho más (me refiero a lo material) jajajajajajajajaja. Ya la mentalidad me está cambiando me preocupo menos por las cosas, relativizo todo y sólo deseo disfrutar, cuando me cambien la médula lo que sí me cambiará será que en lugar de SOBREVIVIR, comenzaré a VIVIR. Gracias a todos. un abrazo feliz fin de semana

¡Qué chasco¡ neutropenia para variar

Compañeros de viaje, aquí de nuevo vengo de un control. Si recordáis a mi salida estaba eufórica con casi 2000 neutrófilos, 25.000 plaquetas, algo de anemia.... pero sin necesidad de trasfusión.... pues esta mañana ¡chasco¡ me hacen la analítica y vuelvo a tener 400 neutrófilos, 10.000plaquetas.... vuelvo a ser yo. Eso es lo que trabaja mi médula, que según mi médico "está muy castigada de tantos tratamientos", sólo recuperará con el trasplante. No me han dado ninguna noticia de trasplante. Me vuelvo a pinchar factor de crecimiento, vuelvo a control semana próxima y a la siguiente me harán punción de médula. Ojalá mi cuerpo responda y no se cambien los planes de trasplante para finales de junio más o menos. Ha sido un chasco¡, pero resignada, vuelvo a ser yo. Al menos ellos no tienen caras raras, ni me dejan hospitalizada, así que como Guzmán.... a pasar el chaparrón. Un abrazo a todos y a reservarme.... para variar....

DONAR ES DAR VIDA - ¡GRACIAS¡

Superada la batalla, se va acercando trasplante¡

¡Superado este ciclo¡ ¡batalla superada¡, acaba de llegar mi médica y con una sonrisa¡, TENGO 1700 NEUTRÓFILOS¡¡¡¡ así que PA CASITA¡. Dormir esta noche en casita me va a parecer un sueño¡

Y otra novedad parece que quieren trasplante para finales de junio¡¡¡¡, eso es que al parecer hay una buenísima persona que va a darme la vida¡¡¡. No me han dado ningún detalle de cómo es, o sexo, o ... nada de nada, yo sólo pido que se cuide de aquí a entonces y que no se eche para atrás.

Me van a tener muy vigilada este mes de libertad, bueno antes de irme ya me han enganchado a una bolsa de plaquetas y el viernes vengo a control, me tendré que seguir pinchando el neupogen y tomar las medicaciones, el miércoles próximo otra vez consulta para programar médula, pruebas pretrasplante, pasar por quirófano para arreglar algunas goteras y demás...

Bueno ya estáis al día, deseando estoy que me traigan el papeleo para el alta y llegar a mi sofalito de casa y seguiros desde allí. Voy a tener que ir buscándome menesteres como el ganchillo o el crochette como una buena amiga para cuando me ingresen nuevamente. jajajajajajaja

Ánimo al que hoy no tenga un buen día, siempre vuelve a salir el sol y GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ, AYUDÁIS MUCHO A LOS QUE SEGUIMOS EN LA LUCHA.

buen comienzo de semana, empiezan a subir las defensas

Hola a todos, esta semana comienza bien, empiezan a subir las defensas, ahora paciencia y a que no tarden mucho. De momento 700 neutrófilos ya son muchos, pero tengo que fabricar más. Cuando me recupere igual tendré que pasar por quirófano para remendar algunas goteras de los tratamientos antes del trasplante, de momento, no tengo novedad al respecto. QUE VOY SUBIENDO¡ es lo que puedo contaros de momento porque es lo único que sé. Miles de abrazos, vuelvo a ver la luz, a ver si en una o dos semanas me dan descansito y puedo desayunar y dormir en mi camita.

¡ a comer batiditos de proteinas¡

La mucositis va haciendo estragos.... cada vez peor, hoy me han reñido por no comer proteinas, así que batiditos al canto.... y sino por vía patenral.... no quiero dejar de comer lo que me gusta, pero no lo puedo masticar.... los batiditos no es que sean mis favoritos.... algo espesitos y fatigosos... pero qué remedio.... Hoy lo estoy pagando con todo el mundo, mi frustrasción por no comer y además porque problemas intestinales también me tienen fatal. Todos los que estáis con quimio tenéis que conocerlos.... me intentaron resolver con quirófano, pero no es posible porque no tengo defensas aún.... así que menos mal que la Morfina me acompaña para aliviar mis dos dolencias.... Pido perdón por pagarlo con todos mi rabia y dolores, pero algunas veces esto es..... para que no lo tenga que pasar nadie...

Sigo siendo yo, van pasando efectos de la quimio

No lo quiero decir muy alto pero los efectos de la quimio me están dando un respiro. Acabaron de momento las fiebres, tiritonas y vomitonas. Después igual me da algo, pero de momento parece que casi todo apareció mientras me administraban la citarabina. No sé si volverá a caer el pelo ¿qué me decís?
Estoy cansada y ahora enganchada a una bolsa de plaquetas, van bajando las defensas, deben llegar a cero y después subir para poder acabar este ciclo. No quiero correr mucho, vamos día a día, pero como llevo dos días "relativamente" buenos, y puedo decir que "sigo siendo yo", me gustaría que pueda seguir esto hasta el final.Quería compartir con vosotros que sigo bien y con ánimos¡.
Y a mi futuro donante ¡aparece ya¡ que te estás haciendo mucho de rogar....

Esta madrugada acabarán las quimios de esta singular batalla¡¡¡¡

Siento no haber escrito desde mi ingreso, pero es que no he estado muy bien......Acabo con el tratamiento esta noche y a esperar bajada total de defensas y subida, reacciones varias y demás. Hasta ahora he tenido un poco de todo, no me sentó muy bien ¿os suena fiebres altas con tiritonas, picores, fatiguitas, vomiteras, dolor de cabeza....? un poco de todo. ¿quién es la responsable? mi amiga LA CITARABINA en grandes dosis.... deseando me pase el medio litro último que me queda en este ciclo de consolidación y que pueda recuperarme en el tiempo estimado. Animos a todos, aunque yo hoy no lo esté del todo y volveré cuando esté mejorcita. Me alegra mucho leer todas vuestras historias, me animáis mucho.

Ingreso mañana para ciclo de consolidación

Vuelvo mañana al hospital temprano, no sé si empezaremos con la quimio ya mañana o no. Este ciclo será muy parecido al anterior, aunque dicen que algo más flojito. Bueno ya sé a qué me enfrento, fiebres, mucositis, problemas intestinales... si luego es menos, pues mejor.
Quería deciros que estaré en contacto con vosotros a través del orde los días que esté bien de cuerpo y mente, me ayudáis mucho. Tengo esperanzas en mi estancia en el hospital que puedan decirme antes de salir alguna noticia en cuanto a mi posible donante (aunque puede que aún sea pronto).
Espero que no sea mucho esta vez lo que tenga que pasar por los tratamientos y que supongo será un mes más o menos aislada del mundo, pero ¡para eso están los blogs¡.
Voy animada y os animo a todos, pero los días de quimio he de confesar que se ve todo muy negro, cuando las defensas bajan algo gris, y cuando empiezan a subir, la oscuridad hace que podamos ver la luz más clara y más cerca el final de otra batalla más.
Me voy mañana a la batalla, llevo municiones bastantes, todo sea POR GANAR LA GUERRA. Un abrazo a todos.

Esperando ingreso para ciclo de consolidación

Qué bien tomarme el café y la tostada por la mañana en casa¡ me tengo que acordar de estos momentos cuando llegue nuevamente al hospital.

En este tiempo que he estado fuera, he disfrutado lo que he podido dentro de mis limitaciones. He estado principalmente en casita (el tiempo tampoco acompañaba), y algún paseito que otro, de los que yo llamo sin vida social. En casita me he distraido con tv, radio, internet, haciendo punto de cruz, haciendo pasteles en mi horno nuevo.... todo un plan. He tenido que visitar varias veces el hospital para analíticas, consultas, punciones de médula, transfusiones.... pero dormir ¡a casa¡.

Ya estoy esperando a que una llamada telefónica me comunique que pasaré otra temporada en el hospital. Todo sigue según los planes, tras un autotrasplante fallido y vuelta a la enfermedad estuve cuarenta y tantos días con un ciclo inicial y ahora me toca uno de consolidación, no me pueden dejar mucho tiempo sin tratamiento y mientras damos tiempo a que aparezca el donante para un futuro trasplante. Mientras tanto leyendo las historias de todos vosotros, animándonos mútuamente , alegrándonos por los recuperados y viviendo conjuntamente la batalla con los que seguimos en la lucha. Gracias a todos porque esto hace que nunca estemos solos. UN ABRAZO

"si luchamos podemos perder, pero si no lo hacemos...estamos perdidos"

"si luchamos podemos perder, pero si no lo hacemos... estamos perdidos"
Gracias por estas palabras, gracias por las imágenes, gracias por compartir vuestra historia de superación, de lucha... es una inyección de ánimos y fuerza para todos los que estamos en esta guerra. La fuerza de Gabriela, la tendremos como ejemplo en cada batalla. Gracias por compartir algo tan privado, gracias a Fundación Carreras por hacernoslo llegar. Gracias a Claudia, pese a su edad, UNA GRAN DONANTE. Yo espero también un donante y se acentúa mi ESPERANZA con vuestra historia. GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS.

El viaje de Gabriela
http://www.fcarreras.org/es/-cuando-te-diagnostican-leucemia-el-primer-día-de-tu-vida-_68416

¡A dormir a casa¡

Por fin¡ hoy duermo en casita... tras 42 días aislada del mundanal ruido, sin luz del sol, sin ver los colores únicamente a través de un cristal doble, sin los olores que la primavera nos ofrece... ¡Otra prueba superada¡ Salgo con 1000 neutrófilos, no son muchos, pero me van a seguir muy de cerca, voy a tener que ir muchas veces seguidas, pero dormir en casa sin tener la medicación conectada a mi pecho y aumentar los metros cuadros en los que te mueves va a ser formidable. Aún no tendré vida social, pero ya me estoy acostumbrando (por no tener más remedio) a hacerlo mediante las redes sociales, mails, sms, tfnos...
Ahora a casita a cuidarme, reservarme, y a no pillar nada. Me vengo con antibióticos y pastillas varias, y sé que tendré miles de controles analíticos, lo del reservorio, a punción de médula y alguna que otra trasfusión... mañana voy a plaquetas para que el jueves me puedan hacer lo de la médula. Estaré pegadita a una mascarilla en ambientes cargados, pero feliz de poder respirar y vivir fuera de esta burbuja. Muy mal viví el comienzo de esta segunda parte, pero vamos a ganar la guerra, así que dispuesta al nuevo plan. A recordar diariamente a todos los que donáis médula y desear que se me ofrezca esa oportunidad para vivir, en vez de sobrevivir. Gracias a todos porque me habéis animado mucho estos días de "cuarentena", jajajajajajaajajajaja.
¡Ánimo a todos, ganaremos la guerra, yo he superado otra batalla¡

"Se alistan soldados para una batalla muy especial"

¡Seguimos en subida lentamente¡
En la batalla que libramos dentro de esta guerra, estamos fabricando y adiestrando defensas para ganar la supervivencia y la vida¡. En el día de hoy me dicen que tras 37 días de aislamiento, puede que esta semana sea la última de este ciclo. La recuperación está siendo lenta, por fin tengo ya 400 neutrófilos y 800 leucocitos¡¡¡, si fabrico más igual el finde estaré en mi casita¡¡¡¡¡¡ ¿será verdad?

Soy consciente que no son muchos los guerreros (en cantidad) que hasta ahora estamos enseñando el arte para ganar en la lucha, pero los voy a duplicar y triplicar si hace falta. ¡Me gustaría tanto quedarme dormida y cuando me despierte dentro de 7 días tenga tantos soldados que tengan que pasar muchos a la reserva para futuras luchas¡ jajajajajajaja. Estoy por poner en el periódico el anuncio "Se alistan soldados para una batalla muy especial" igual se apuntan más gente.

Desde luego, el ser humano pensando en ganar guerras que ellos solos se crean y no les faltan soldados y armamentos, pero cuando las guerras no las montamos nosotros, nos faltan personal e infraestructuras... ¡Caray con la guerra del cáncer¡, en mi caso de la leucemia...
Bueno, ya os seguiré contanto, físicamente me encuentro más fuerte (hoy enganchada a bolsa de plaquetas) y la mucositis está terminando (pero aún me tengo que enjuagar con el micostatyn "fatigoso")... las goteras se convierten en sólo humedades. Hoy empiezan a retirar algunos antibióticos.

Bueno ganaremos la batalla y posteriormente la guerra¡ ánimo a todos, venceremos¡¡¡¡¡¡

¿terapia de visualización? el poder de la mente

¿Qué me podéis aportar de las terapias de visualización? ¿alguno las ha seguido? ¿resultados?
Hasta ahora, desde el comienzo de la enfermedad he leido varios libros de autoayuda, pero en estos días ha caido en mis manos un libro que se titula ¿Por qué a mi? Cómo aprovechar el poder sanador de la mente de Garrett Porter, es un niño de 9 años diagnosticado de tumor cerebral y utilizó la terapia de la visualización y lo venció. Me ha resultado muy curioso.
Conozco que el poder de la mente es muy fuerte, y la actitud frente a la enfermendad es muy importante ¿qué sabéis al respecto?