DONAR ES DAR VIDA - ¡GRACIAS¡

Superada la batalla, se va acercando trasplante¡

¡Superado este ciclo¡ ¡batalla superada¡, acaba de llegar mi médica y con una sonrisa¡, TENGO 1700 NEUTRÓFILOS¡¡¡¡ así que PA CASITA¡. Dormir esta noche en casita me va a parecer un sueño¡

Y otra novedad parece que quieren trasplante para finales de junio¡¡¡¡, eso es que al parecer hay una buenísima persona que va a darme la vida¡¡¡. No me han dado ningún detalle de cómo es, o sexo, o ... nada de nada, yo sólo pido que se cuide de aquí a entonces y que no se eche para atrás.

Me van a tener muy vigilada este mes de libertad, bueno antes de irme ya me han enganchado a una bolsa de plaquetas y el viernes vengo a control, me tendré que seguir pinchando el neupogen y tomar las medicaciones, el miércoles próximo otra vez consulta para programar médula, pruebas pretrasplante, pasar por quirófano para arreglar algunas goteras y demás...

Bueno ya estáis al día, deseando estoy que me traigan el papeleo para el alta y llegar a mi sofalito de casa y seguiros desde allí. Voy a tener que ir buscándome menesteres como el ganchillo o el crochette como una buena amiga para cuando me ingresen nuevamente. jajajajajajaja

Ánimo al que hoy no tenga un buen día, siempre vuelve a salir el sol y GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ, AYUDÁIS MUCHO A LOS QUE SEGUIMOS EN LA LUCHA.

buen comienzo de semana, empiezan a subir las defensas

Hola a todos, esta semana comienza bien, empiezan a subir las defensas, ahora paciencia y a que no tarden mucho. De momento 700 neutrófilos ya son muchos, pero tengo que fabricar más. Cuando me recupere igual tendré que pasar por quirófano para remendar algunas goteras de los tratamientos antes del trasplante, de momento, no tengo novedad al respecto. QUE VOY SUBIENDO¡ es lo que puedo contaros de momento porque es lo único que sé. Miles de abrazos, vuelvo a ver la luz, a ver si en una o dos semanas me dan descansito y puedo desayunar y dormir en mi camita.

¡ a comer batiditos de proteinas¡

La mucositis va haciendo estragos.... cada vez peor, hoy me han reñido por no comer proteinas, así que batiditos al canto.... y sino por vía patenral.... no quiero dejar de comer lo que me gusta, pero no lo puedo masticar.... los batiditos no es que sean mis favoritos.... algo espesitos y fatigosos... pero qué remedio.... Hoy lo estoy pagando con todo el mundo, mi frustrasción por no comer y además porque problemas intestinales también me tienen fatal. Todos los que estáis con quimio tenéis que conocerlos.... me intentaron resolver con quirófano, pero no es posible porque no tengo defensas aún.... así que menos mal que la Morfina me acompaña para aliviar mis dos dolencias.... Pido perdón por pagarlo con todos mi rabia y dolores, pero algunas veces esto es..... para que no lo tenga que pasar nadie...

Sigo siendo yo, van pasando efectos de la quimio

No lo quiero decir muy alto pero los efectos de la quimio me están dando un respiro. Acabaron de momento las fiebres, tiritonas y vomitonas. Después igual me da algo, pero de momento parece que casi todo apareció mientras me administraban la citarabina. No sé si volverá a caer el pelo ¿qué me decís?
Estoy cansada y ahora enganchada a una bolsa de plaquetas, van bajando las defensas, deben llegar a cero y después subir para poder acabar este ciclo. No quiero correr mucho, vamos día a día, pero como llevo dos días "relativamente" buenos, y puedo decir que "sigo siendo yo", me gustaría que pueda seguir esto hasta el final.Quería compartir con vosotros que sigo bien y con ánimos¡.
Y a mi futuro donante ¡aparece ya¡ que te estás haciendo mucho de rogar....

Esta madrugada acabarán las quimios de esta singular batalla¡¡¡¡

Siento no haber escrito desde mi ingreso, pero es que no he estado muy bien......Acabo con el tratamiento esta noche y a esperar bajada total de defensas y subida, reacciones varias y demás. Hasta ahora he tenido un poco de todo, no me sentó muy bien ¿os suena fiebres altas con tiritonas, picores, fatiguitas, vomiteras, dolor de cabeza....? un poco de todo. ¿quién es la responsable? mi amiga LA CITARABINA en grandes dosis.... deseando me pase el medio litro último que me queda en este ciclo de consolidación y que pueda recuperarme en el tiempo estimado. Animos a todos, aunque yo hoy no lo esté del todo y volveré cuando esté mejorcita. Me alegra mucho leer todas vuestras historias, me animáis mucho.

Ingreso mañana para ciclo de consolidación

Vuelvo mañana al hospital temprano, no sé si empezaremos con la quimio ya mañana o no. Este ciclo será muy parecido al anterior, aunque dicen que algo más flojito. Bueno ya sé a qué me enfrento, fiebres, mucositis, problemas intestinales... si luego es menos, pues mejor.
Quería deciros que estaré en contacto con vosotros a través del orde los días que esté bien de cuerpo y mente, me ayudáis mucho. Tengo esperanzas en mi estancia en el hospital que puedan decirme antes de salir alguna noticia en cuanto a mi posible donante (aunque puede que aún sea pronto).
Espero que no sea mucho esta vez lo que tenga que pasar por los tratamientos y que supongo será un mes más o menos aislada del mundo, pero ¡para eso están los blogs¡.
Voy animada y os animo a todos, pero los días de quimio he de confesar que se ve todo muy negro, cuando las defensas bajan algo gris, y cuando empiezan a subir, la oscuridad hace que podamos ver la luz más clara y más cerca el final de otra batalla más.
Me voy mañana a la batalla, llevo municiones bastantes, todo sea POR GANAR LA GUERRA. Un abrazo a todos.

Esperando ingreso para ciclo de consolidación

Qué bien tomarme el café y la tostada por la mañana en casa¡ me tengo que acordar de estos momentos cuando llegue nuevamente al hospital.

En este tiempo que he estado fuera, he disfrutado lo que he podido dentro de mis limitaciones. He estado principalmente en casita (el tiempo tampoco acompañaba), y algún paseito que otro, de los que yo llamo sin vida social. En casita me he distraido con tv, radio, internet, haciendo punto de cruz, haciendo pasteles en mi horno nuevo.... todo un plan. He tenido que visitar varias veces el hospital para analíticas, consultas, punciones de médula, transfusiones.... pero dormir ¡a casa¡.

Ya estoy esperando a que una llamada telefónica me comunique que pasaré otra temporada en el hospital. Todo sigue según los planes, tras un autotrasplante fallido y vuelta a la enfermedad estuve cuarenta y tantos días con un ciclo inicial y ahora me toca uno de consolidación, no me pueden dejar mucho tiempo sin tratamiento y mientras damos tiempo a que aparezca el donante para un futuro trasplante. Mientras tanto leyendo las historias de todos vosotros, animándonos mútuamente , alegrándonos por los recuperados y viviendo conjuntamente la batalla con los que seguimos en la lucha. Gracias a todos porque esto hace que nunca estemos solos. UN ABRAZO

"si luchamos podemos perder, pero si no lo hacemos...estamos perdidos"

"si luchamos podemos perder, pero si no lo hacemos... estamos perdidos"
Gracias por estas palabras, gracias por las imágenes, gracias por compartir vuestra historia de superación, de lucha... es una inyección de ánimos y fuerza para todos los que estamos en esta guerra. La fuerza de Gabriela, la tendremos como ejemplo en cada batalla. Gracias por compartir algo tan privado, gracias a Fundación Carreras por hacernoslo llegar. Gracias a Claudia, pese a su edad, UNA GRAN DONANTE. Yo espero también un donante y se acentúa mi ESPERANZA con vuestra historia. GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS.

El viaje de Gabriela
http://www.fcarreras.org/es/-cuando-te-diagnostican-leucemia-el-primer-día-de-tu-vida-_68416

¡A dormir a casa¡

Por fin¡ hoy duermo en casita... tras 42 días aislada del mundanal ruido, sin luz del sol, sin ver los colores únicamente a través de un cristal doble, sin los olores que la primavera nos ofrece... ¡Otra prueba superada¡ Salgo con 1000 neutrófilos, no son muchos, pero me van a seguir muy de cerca, voy a tener que ir muchas veces seguidas, pero dormir en casa sin tener la medicación conectada a mi pecho y aumentar los metros cuadros en los que te mueves va a ser formidable. Aún no tendré vida social, pero ya me estoy acostumbrando (por no tener más remedio) a hacerlo mediante las redes sociales, mails, sms, tfnos...
Ahora a casita a cuidarme, reservarme, y a no pillar nada. Me vengo con antibióticos y pastillas varias, y sé que tendré miles de controles analíticos, lo del reservorio, a punción de médula y alguna que otra trasfusión... mañana voy a plaquetas para que el jueves me puedan hacer lo de la médula. Estaré pegadita a una mascarilla en ambientes cargados, pero feliz de poder respirar y vivir fuera de esta burbuja. Muy mal viví el comienzo de esta segunda parte, pero vamos a ganar la guerra, así que dispuesta al nuevo plan. A recordar diariamente a todos los que donáis médula y desear que se me ofrezca esa oportunidad para vivir, en vez de sobrevivir. Gracias a todos porque me habéis animado mucho estos días de "cuarentena", jajajajajajaajajajaja.
¡Ánimo a todos, ganaremos la guerra, yo he superado otra batalla¡

"Se alistan soldados para una batalla muy especial"

¡Seguimos en subida lentamente¡
En la batalla que libramos dentro de esta guerra, estamos fabricando y adiestrando defensas para ganar la supervivencia y la vida¡. En el día de hoy me dicen que tras 37 días de aislamiento, puede que esta semana sea la última de este ciclo. La recuperación está siendo lenta, por fin tengo ya 400 neutrófilos y 800 leucocitos¡¡¡, si fabrico más igual el finde estaré en mi casita¡¡¡¡¡¡ ¿será verdad?

Soy consciente que no son muchos los guerreros (en cantidad) que hasta ahora estamos enseñando el arte para ganar en la lucha, pero los voy a duplicar y triplicar si hace falta. ¡Me gustaría tanto quedarme dormida y cuando me despierte dentro de 7 días tenga tantos soldados que tengan que pasar muchos a la reserva para futuras luchas¡ jajajajajajaja. Estoy por poner en el periódico el anuncio "Se alistan soldados para una batalla muy especial" igual se apuntan más gente.

Desde luego, el ser humano pensando en ganar guerras que ellos solos se crean y no les faltan soldados y armamentos, pero cuando las guerras no las montamos nosotros, nos faltan personal e infraestructuras... ¡Caray con la guerra del cáncer¡, en mi caso de la leucemia...
Bueno, ya os seguiré contanto, físicamente me encuentro más fuerte (hoy enganchada a bolsa de plaquetas) y la mucositis está terminando (pero aún me tengo que enjuagar con el micostatyn "fatigoso")... las goteras se convierten en sólo humedades. Hoy empiezan a retirar algunos antibióticos.

Bueno ganaremos la batalla y posteriormente la guerra¡ ánimo a todos, venceremos¡¡¡¡¡¡

¿terapia de visualización? el poder de la mente

¿Qué me podéis aportar de las terapias de visualización? ¿alguno las ha seguido? ¿resultados?
Hasta ahora, desde el comienzo de la enfermedad he leido varios libros de autoayuda, pero en estos días ha caido en mis manos un libro que se titula ¿Por qué a mi? Cómo aprovechar el poder sanador de la mente de Garrett Porter, es un niño de 9 años diagnosticado de tumor cerebral y utilizó la terapia de la visualización y lo venció. Me ha resultado muy curioso.
Conozco que el poder de la mente es muy fuerte, y la actitud frente a la enfermendad es muy importante ¿qué sabéis al respecto?

¡Empiezan a subir por fin las defensas¡

Queridos seguidores, empezamos bien la semana, tras un mes de aislamiento ya se ha visto que mi cuerpo quiere crear defensas ¡por fin¡, esta vez le ha costado mucho remontar por tratamientos anteriores , como dicen los médicos "la médula está resentida", pero sí que quiere.... En esta semanita deben subir y arreglarse todas las "goteras" que me ha dejado este tratamiento... (deseando acabe la mucositis, entre otras goteras), paciencia para esta semana, pues, "no se puede ir a más de 110km/h"jajajajajaja.

¡Ah¡ otra cosita, vuelvo a ser pelona nuevamente, estoy pensando que ya no me va a salir más porque tanto sale y se cae en cada tratamiento.... que ahí arriba están un poco hartos... el cuero cabelludo dice que cuando yo les avise entonces saldrá.... jajajajajaja

Ya os seguiré contando las novedades, sigo esperando el donante de médula (me dicen que aún es pronto), pero tengo muchas esperanzas, sé que sois muchos los que donáis y gracias a vosotros seguiremos dando guerra. miles de abrazos a todos los que nos seguís y animáis en la lucha de la supervivencia.

Para aprender a vivir - actitud contra el cáncer en carnavales de Cádiz

Queridos amigos hoy os dejo del Carnaval de Cádiz de la Chirigota "Ricas y Maduras", ganadora del concurso, a parte de muy graciosos los disfraces (van de frutas), tiene cancíones muy serias, como  el segundo pasodoble, dedicado al cáncer. Puede aplicarse a cualquier tipo, yo me harté de llorar de la emoción. Sólo espero que si derramáis alguna lagrimilla, esto debe ayudarnos a aprender a vivir y disfrutarlo todo de forma intensa. ¡Aprendamos a disfrutar de la vida¡ Espero os guste.

http://www.youtube.com/watch?v=8JVmqmRMUe8


Lo vi venir...lagarto lagarto
Cuando el doctor me recibió aquel dia
Se me cayó el cielo en lo alto
Porque me dijo que es lo que tenia.
Tire pa lante con mi orgullo de mujer
Y en mi cabeza un pañuelo llevo yo
No me queda tan mal
Con el me veo genial
Y ni una lagrima lo va a mojar...

Cuando la muerte a mi me venga a visitar
Le voy a poner un café
La sentare en el sofá
Pa que me coja riendome de ella
Cuando me vaya a llevar...

Porque he aprendido a vivir
Ahora si se disfrutar
Cada segundo que vivo lo valoro mucho mas...
Porque he aprendido a vivir
Me queda una eternidad
Porque se me hacen eternos to los besos que me das...
Por que he aprendido a vivir
No gastes mucho dinero cuando me vaya a enterrar

Solo te pido mi amor
No vayas a organizarme un besamanos por favor
Y no me quites las ganas de luchar ni de reir
Porque yo soy gaditana y gaditana voy a morir
Solo te pido mi amor
Vamos a partir la cama de tanto hacer el amor
Y apuremos lo que queda del resto de nuestros días
Que aunque con ella me lleve la muerte
Yo sigo enamorada de la vida!

¡ sin fiebre ¡ por fin se ve algo de luz

Sigo en el hospital, tras la experiencia de dos ciclos anteriores de quimio y el autotrasplante, como sabéis vuelvo a estar aquí en otro ciclo de quimio para una segunda parte.
En el comienzo de este ciclo, la quimio fue fatal y la bajada de defensas igualmente, dicen que el cuerpo ya está muy machacado... Desde el 22 de febrero que comencé no he tenido un día de respiro en el que me encuentro mejor. Tengo mis defensas a cero y tengo mis miles de cositas, los antibióticos están ayudando, sí que estoy harta de la mucositis.... pero vamos tirando, al menos tengo un día ¡sin fiebre¡¡¡¡¡¡ espero tener un buen fin de semana. Probablemente las defensas empiecen a subir la semana próxima, os seguiré informando,¡a ver si pronto os puedo dar buenas noticias¡
Buen fin de semana a todoooooooooooosssssss

Gracias a los donantes tenemos más posibilidades de sobrevivir

Ya veo esta segunda experiencia con más conformidad. Una vez pasada la quimio y tras noches de fiebre, creo que estoy dispuesta a pasar algo más conforme con lo que me ha tocado. Gracias a todos los seguidores, me estáis animando bastante. Tras ocho meses de lucha comenzamos a contar desde cero, pero ya llevo esos ocho meses que no es poco, a seguir luchando para ganar la batalla.
Hoy agradezco a todos los donantes de sangre, plaquetas, médula.... perdí la cuenta de cuántas transfusiones me hicieron en la primera parte de mi enfermedad, en esta segunda ya llevo dos bolsas de sangre y una de plaquetas. Hoy han dado la voz de alarma al banco mundial de donantes de médula, ahora a esperar que salga. El plan primero es donante adulto, dicen que tarda en aparecer de 1 a 3 meses ¿podré esperar paciente tanto tiempo?, no hay más remedio... a tener paciencia...
¡Benditos donantes¡ No saben cuánta vida reparten altruistamente y que gracias a ellos tenemos más posibilidades en nuestra lucha de supervivencia. ¡Gracias Lou por ser donante¡
Cada vez que salga a la calle (cuando pueda porque ahora sigo en hospital) creo que ya soy familia de todo el mundo, pues llevo un poquitín de todos en mi sangre, en mi vida. Agradeciendo a los donantes la vida que tenemos y que nos queda y a todos mis seguidores porque ya formáis también parte de mi recuperación.

Maldita enfermedad, recaida.

Hola a todos los amigos. Sé que os he estado animando desde el principio, pero hoy estoy pa que me animen.
Finalmente mi autotrasplante de médula no resultó. Vuelve la enfermedad tres meses después del trasplante. Ya estoy aislada en tratamiento y la quimio me está sentando fatal, están pensando en un trasplante de donante del banco mundial.... ¡por dios que aparezca alguien¡.
Ha sido un jarro de agua helada, parecía que todo iba bien, hasta que no remontando los glóbulos rojos me han detectado nuevamente la leucemia. Volvemos a empezar.....este mes aislada en hospital, cuando me encuentre bien, ya os iré contando la experiencia....¡qué dura condena¡ ¡qué trabajo cuesta seguir sobreviviendo¡pero seguiré luchando¡¡¡¡ Gracias a todos por tener un pensamiento para mi, esto ayuda.

Espero no tardar mucho en volver¡

Espero no tardar mucho en volver, sólo dejo que me echéis un poquito de menos. Me llamaron con caracter urgente del hospital pues tras un estudio de anemia "algo no les gusta"....
Mañana ingreso para analíticas, prueba de médula y pruebas de anemia. ¡sólo deseo que no haya células "malas"¡, si algo hubiere entonces me dejarían allí para tratamiento.... ¡espero que no sea recaida de la enfermedad¡
Bueno sólo deciros que tras haber pasado 241 desde que comenzó esta historia de la leucemia, creo que esto también lo podré superar. ¡Amenazo con volver, ánimo y un abrazo a todos¡

¡Hoy puede ser un gran día¡

¡Feliz día a todos¡ Nuestra tarea del día a día es "sobrevivir" , ya sé que es duro y no es poco, pero aprovechemos esta oportunidad. Mira por la ventana, ¡hoy hace sol¡ y brilla para nosotros....
Hoy os dejo para animaros y para que hagamos de esto un himno, la canción de Serrat ¡Hoy puede ser un gran día¡. Yo cuando estoy depre, porque ya sabemos qeu nuestra recuperación es muy lenta, la oigo, la leo, la canto.... y funciona¡ pruébalo¡ Feliz día a todos y ánimos.
http://www.youtube.com/watch?v=HdmB9eHhB4g&feature=fvst

Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así,
aprovecharlo o que pase de largo,
depende en parte de ti.

Dale el día libre a la experiencia
para comenzar,
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.

No consientas que se esfume,
asómate y consume
la vida a granel.

Hoy puede ser un gran día,
duro con él.

Hoy puede ser un gran día
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.

Saca de paseo a tus instintos
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres;
si puedes, derróchalos.

Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta
de mediocridad.

Hoy puede ser un gran día
date una oportunidad.

Hoy puede ser un gran día
imposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.

Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para ti.
No lo mires desde la ventana
y siéntate al festín.

Pelea por lo que quieres
y no desesperes
si algo no anda bien.

Hoy puede ser un gran día
y mañana también.

Hoy puede ser un gran día
duro, duro,duro con él.

¿Somos extraterrestres?

Claramente¡ somos extraterrestres por dos cuestiones, una, las pruebas que nos realizan cada vez que vamos (las quimios, analíticas, punciones de médula, intratecal, el port-a-cath, pruebas para comprobar qué nos hizo la quimio en el cuerpo...) y punto dos, somos extraterrestres por nuestro aguante ante el dolor, y la capacidad de recuperación a todo esto. ¿somos o no de otro mundo?
Hoy un amigo en su blog comentaba su experiencia en el día de hoy ante las pruebas http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/2011/02/dia-221.html
En mi experiencia llevo dos ciclos de quimio fuertes y el trasplante donde la medicación es más fuerte todavía (mareos, fatiguitas, picores, alergias, dermatitis...); incontables analíticas; 6 punciones de médula (3 han sido en cadera y 3 en esternón); una intratecal (tres horas y pico sin poderme mover), la colocación, limpieza del port-a-cath (portal)....
La verdad como te comentaba hoy "amigo dolorido", cada control es otro agujerito...., pienso que cualquier día me bebo un vaso de agua y somos como una fuente, ¿nos saldrán los chorritos?
Yo en esta semana tuve analítica (pinchazo), consulta, estudio de anemia (otro pinchazo) y limpieza del portal (otro dos, porque es de dos luces)..... luces, luces el que lo hizo.... decían que era para mejor... pues el mío... entra toda la medicación, pero no quiere salir la sangre.... cada vez que voy es un suplicio...."ponte tendido, tose, riete, te ponen el desatascador..." y además de la incomodidad de tenerlo puesto. ¡No se puede dormir boca abajo¡, me han dejao una cicatriz muy fea en el pecho y además cuando pasa la sangre me pica.... Es muy bueno para medicaciones, trasfusiones, y trasplante.... pero tampoco para ponerle muchas flores ¿eh?????
Bueno un abrazo a mi amigo que hoy no se puede sentar, dedicaremos en breve unas palabritas a todos los médicos y enfermeros que están practicando... Ánimo a todos y buenas noches.