seguimiento

cómo vamos?pues con mis "goteras", seguimos con fiebre en ocasiones, la tos de la neumonía se va espaciando y es menos intensa, sigo conectada al oxígeno aunque mínimo.
Después del arrebato de ayer ¡también tenemos derecho al pataleo de vez en cuando no?¡
Hoy me levanté con unas pintas rojas, sólo tres, a tener en cuenta, y qué pensáis qué hicieron?, pues que han pasado a biopsia.... yo os digo que estoy saliendo del hospital a "cachitos" ¿o no?, pues un amigo bichito que también está en el reservorio....... Ni si voy a un bingo me tocan tantos virus/números a la vez,...... Mañana me quitan el reservorio y me cogeran una subclavía y hombreeeeeeeeee para acabar bien la sesión de hoy:
- cuando recupere de estas infecciones descanso de una semana, ingreso para un ciclo de caballo  de 30 días aprox y si quedo limpia...... ¡agarrarse que vienen curvas¡.......TENGO UN BUEN DONANTE, claro esto nos estaríamos poniendo ya en septiembre, pero mira no todo es negro eh?

vuelta la burra, al trigo..... RECAIDA

Me acaban de confirmar que en sangre ya tengo "bichitos" y en la "médula".... pues también. Es decir, este tratamiento no ha dado el resultado esperado......OOOOOOOOOOOOOOOOOO.

Hoy han llegado mis soldados derrotados y con los ánimos por los suelos, no saben si hacerse kamikazes, o curar sus heridas y reponerse y volver al frente.......¡qué decisión¡

Llevo ya un mes en el hospital aislada y mis defensas no aparecen, además mis bichitos de ahora se comen todas las plaquetas y estoy a trasfusion casi diaria.

Ha sido un palo o un chasco¡así que plan es siguiente: acabar con mis goteras, descansar una semanita y otro tratamiento fuerte no, lo siguiente y superado esto ........ tachán, parece que tengo otro donante iría a trasplante.
Ya no pienso en tan a largo plazo.... siempre después se nos varian los planes......
Ya os contaré cómo sigo. Mónika campeona sigue así, Lou no pasará nada, no lo pienses si quieras, disfruta de cada día.... Elías sigue animánonos como ves seguiremos en la batalla a ver si ganamos la guerra.

seguimiento enfermedad

Aki sigo ingresada desde el día 20 de junio, mis defensas parecen que siguen sin subir y yo con muchas goteras. Algunas parecen irse resolviendo, como lo del pulmón (por Dios la tos¡), y otras como la boca, eso va a peor. Buena noticia que ayer no tuve fiebre en la noche. Todos los días he tenido trasfusión de plaquetas, y estoy preocupada. Me han hecho una punción de médula y no les veo buena cara (el lunes igual tendrán algún resultado). Ellos preocupados por tantas infecciones como pasaron, los cambios de medicaciones, pruebas y demás, y sin embargo algunas veces sale esa fiebre...
Ya os contaré el lunes si sé algo más, yo por un lado me encuentro mejor que otros días, pero creo que sigo muy baja aún. Ya me dirán. un abrazo a todos¡

GRACIAS POR HACEROS DONANTES, PERO POR FAVOR ¡DONAD¡

Quiero comenzar dando las GRACIAS a todos los donantes de médula, de sangres, plaquetas, tejidos, órganos. Hacéis una labor altruísta y DAIS LA VIDA.

¡Cuántos hermanos de sangre o plaquetas tengo ya¡

Gracias a ellos estoy aquí  y he podido sobrevivir este último año. Pero con la enfermedad, ni he contado cuánta sangre o plaquetas he podido recibir, gotitas de vida que te ayudan a seguir en la lucha.

A los que me seguís como sabréis tengo leucemia mieloide aguda y tras recibir los tratamientos tuve un autotrasplante (familiares no compatibles), posteriormente recaída y ahora en tratamiento, esperando donante del Banco Mundial. Gracias a Dios, había uno compatible conmigo¡¡¡¡¡ sin más detalles, pero.....YA NO¡.
Al parecer es que el donante se ha arrepentido y no va a dar su médula. ¡Qué chasco¡ al principio me ha entrado un sentimiento de rabia y pasó a la tristeza. sus razones tendrá, que las respeto, pero sólo me queda pensar que no estaba para mi.... pero también me hace pensar algo que una de nuestras amigas decía hace poco me defrauda el hecho de que conocedores de mi enfermedad, amigos, familiares que me rodeen, no se planteen hacer donantes de médula para otro enfermo, pero ni siquiera se ha elevado con ellos los donantes de sangres o plaquetas..... creo que es muy triste, pero es verdad es una decisión muy personal.....
¡Qué bajona tengo¡ Sé que todo el mundo no es así y que sus razones tendrá, será porque me espera algo mejor y ya está.

El cuerpo es el más sabio

Todo el que está en la lucha sabe que el proceso en nuestros tratamientos tiene una fórmula que es:

Quimios=cero defensas=fiebre=entró un bicho=búsqueda del bicho= millones de pruebas+fiebres....¡lo encuentran¡ tratamiento y antibióticos

pues bien, esta semana, estando a cero, lo dicho fiebres de tiritonas.... ¿quién habrá entrado? ¿síntomas? millones: retención de líquidos, ¿asociado a mucositis?¿a sinusitis?¿neumonía?......
¡Qué semanita¡, he pasado por todo tipo de pruebas que comenzó estando focalizado en la boca, hasta pasar a ser problemas respiratorios.... pruebas variadas como radiografías boca, torax, tac con contraste de torax, camarita para ver la sinusitis, biopsias de afta en cielo de la boca, biopsia en espalda roncha, ecocardiograma, broncoscopia.....
No sé cómo he superado todas estas pruebas....me afixio, tengo muy poco aire...
Bueno en definitiva que me detectan retención de liquidos y por las pruebas se detecta liquido en un pulmón... ¡se temen actuación de un hongo¡ actuaciones muy rápidas para realizar pruebas y mandar tratamientos ¡están asustados¡....y yo...
Bueno pues llegan ayer para punzarme y sacarme el líquido del pulmón.Me pinchan anestesia, dicen que no llegan, no permite por el sitio en que punzaron. Lo intentan por una segunda vez...y tampoco, dicen que tendré muy tabicada la entrada. Me mandan a una eco para asegurarse punto de punción....¡ SORPRESA¡ el liquido va reduciendo con el tratamiento médico y no se aconseja pinchar.....¿Cómo mis pulmones no permitieron acceder a su interior? ¿casualidad?¿se pusieron en huelga?

Bueno sé que os he contado un lio, pero peor ha sido la semana con fiebres van y vienen, pruebas, médicos..... EL BICHO APARECIÓ.....por fin un hongo que se quedó a vivir en mi y me estaba haciendo un cuadro....
Aún sigo con fiebres y con varios frentes abiertos, pero por lo menos este parece se irá resolviendo. Aún enganchada al oxígeno al menos un par de días y en reposo absoluto. Parece que quieren comenzar a despuntar mis defensas, así que semana y media o así que me falta para subida efectiva, me van a dar por saco los bichitos.....
Os seguiré informando, ánimos en la lucha, esta semana comenzó muy mal, y termina mejor, con eso me quedo. un abrazo a todos.

Hoy cumplo un año en el frente de la batalla

Hola a todos, sí amigos, hoy cumplo un año en el que me cambió la vida, en el que empezó este sueño, en el que empezamos a batallar por sobrevivir. Gracias a los donantes en sangre, plaquetas, plasma, los médicos, las enfermeras, auxiliares, los familiares, amigos, seguidores.... seguimos dando guerra.
Coincide que esta semana dicen que es la semana europea de la leucemia, pues aquí estoy en el hospital como entonces, pero con mucho batallado ya.
Hace un año a esto no se le veía futuro, pero ya pasó un año, ahora veo que hay un camino, que no es fácil, que siempre tiene cuestas arribas, pero que poniendo en una balanza tratamientos, malos ratos con los buenos, la verdad que es mejor pasar lo que nos toca para poder disfrutar después. Ya doy gracias por ganar a la vida un año más y espero disfrutar día a día y minuto a minuto lo que me tenga que venir, y poder disfrutar no sólo otro año más, sino llegar a viejita.
Tengo seguro que en algún sitio habrá un donante para mi, de los buenos, y procuraré que mi médula aguante para poderlo recibir en condiciones y pasar de sobrevivir a seguir viviendo. De momento seguiré dando guerra y luchando en la batalla. Gracias a todos por estar siempre ahí, significáis mucho ya en mi vida, me ayudáis en el camino. GRACIAS A TODOS

Retraso de trasplante, nuevo ingreso....... oooooooooooooooooooooooooh

Qué palo¡, se retrasa el trasplante, tras resultado de médula me quieren dar otro ciclo de los de caballo.... es decir de los 30 a los 40 días de aislamiento y posterior recuperación, parece que después podría ser trasplante... Para colmo, mi donante "cayó", es decir, no es válido (no sé si por su parte, o por compatibilidad  o qué), pero ahora tienen a otro posible en estudio. Así que mientras me den este ciclo, a ver si esto se soluciona....
Ha sido un palo, pero qué remedio¡ no hay otra solución.... yo deseaba que fuera ya el trasplante y acabar con este mal sueño. Cumpliré un año que comencé los tratamientos de la enfermedad entre quimios nuevamente... ya seguiremos en contacto, los días que esté bien de ánimo y cuerpo os iré contando mis reflexiones, los días que no por favor acordaros de vuestra amiga que estará nuevamente en el hospital. Un beso a todos¡

Día del Español ¿cuál es tu palabra favorita? la mia es VIDA

Muchas son las palabras que tiene nuestro idioma, pero ¿cuál es la tuya?. Yo creo que la primera para mi será VIDA, pero hay otras muchas:

• ILUSION
• ESPERANZA
• LUZ
• AMISTAD
• APOYO
• AYUDA
• DESEO
• FUTURO
• ...

¿cuál es la tuya?




http://algundiaenalgunaparte.wordpress.com/2010/06/19/19-junio-dia-del-espanol-2010/

Cambio en los sentidos

Desde que comenzó la enfermedad creo que te cambian los sentidos ¿no os parece?

• Te cambia la vista, observas todo, cambian los colores, necesito alegría y energía a través de la vista. Pasear y observar, ganar viéndolo todo, ir a una exposición de cuadros en el museo y enriquecerte, ver a la gente en la calle, en el hospital, observar que somos diferentes y podemos tener tantas cosas en común... enfermedad, sangre, plaquetas....
• Te cambia el olfato, cuando la quimio, no te digo.... pero deseas oler desde un café, tu casa, tus seres queridos, pero deseo una colonia fresquita, de bebe.... yo creo que es porque estoy volviendo a nacer.
• Te cambia el gusto, cuando los tratamientos.... qué decir... pero disfrutar con tus comidas preferidas, poder comer cuando se va la mucositis, comer un helado fresquito, una tostada... todo te sabe de otra forma.
• Te cambia el oido, cuando estás tan aislado y sin vida social como medidas de seguridad, una conversación por teléfono, e incluso por ordenador es esencial. Oir esas voces, de enfermos como tú, de donantes, de sanos, de familiares, de pajaritos por la ventana.... de canciones... que habías oido y no te suenan igual.
• Te cambia el tacto, necesitas contacto físico, un abrazo, una caricia... a parte de tener la piel más sensible por los ciclos, creo que hasta esto te cambia.

Pero si es ahora y me está cambiando todo esto, e incluso la forma de ver el mundo, cuando me trasplanten, que doy por seguro que habrá un donante en este mundo, ¿cambiaré mucho más?, espero que para mejor eh?????
Amigos, hoy me levanté filosófica..... jjajajajajajajaja. Gracias por estar ahí

Donar médula ósea

Ayer daba las gracias a los donantes de sangre, pero gracias a una amiga que lo puso en su blog, os dejo en enlace de Fundación Carreras con información muy clara para la donación de médula.
http://www.youtube.com/user/fundacionjcarreras#p/u/0/9Zxot4IL3LE

Aún espero a mi donante, dar las gracias a los donantes y a Fundación Carreras por su labor, gracias a ellos muchos vamos a superar la batalla y vamos a seguir viviendo. GRACIAS.

GRACIAS GRACIAS MUUUUUCHAS GRACIAS DONANTES¡

Hoy día mundial de los Donantes de Sangre, GRACIAS, GRACIAS, GRACIAS a todos, ayer recibí yo dos bolsitas de alguno de vosotros, también otra de plaquetas. Llevo un año con la enfermedad y si no es gracias a vosotros no habría podido sobrevivir todo este tiempo. Gracias a todos los donantes de sangre, plaquetas, órganos, médula.... GRACIAS POR DAR LA VIDA.

http://www.who.int/mediacentre/events/annual/world_blood_donor_day/es/index.html

¿por qué quiero cambiarlo todo? ¿tiene algo que ver con la enfermedad?

Yo no sé si esto le ha pasado a alguno de vosotros, de repente deseo cambiar detalles de la decoración de mi casa, colores, diseños... He cambiado alguna cortina, alguna alfombra, algo de ropa.... Busco diseños más funcionales, más prácticos, con más colorido, deseo colores pero también neutralidad, tranquilidad, que todo me infunda paz. Me visto con más colores, algo más moderna.... Yo no sé si esto es muy normal, puede ser que DESEE A GRITOS VIVIR ¿será eso? sólo espero que cuando llegue el día que me trasplanten de médula, no quiera cambiar mucho más (me refiero a lo material) jajajajajajajajaja. Ya la mentalidad me está cambiando me preocupo menos por las cosas, relativizo todo y sólo deseo disfrutar, cuando me cambien la médula lo que sí me cambiará será que en lugar de SOBREVIVIR, comenzaré a VIVIR. Gracias a todos. un abrazo feliz fin de semana

¡Qué chasco¡ neutropenia para variar

Compañeros de viaje, aquí de nuevo vengo de un control. Si recordáis a mi salida estaba eufórica con casi 2000 neutrófilos, 25.000 plaquetas, algo de anemia.... pero sin necesidad de trasfusión.... pues esta mañana ¡chasco¡ me hacen la analítica y vuelvo a tener 400 neutrófilos, 10.000plaquetas.... vuelvo a ser yo. Eso es lo que trabaja mi médula, que según mi médico "está muy castigada de tantos tratamientos", sólo recuperará con el trasplante. No me han dado ninguna noticia de trasplante. Me vuelvo a pinchar factor de crecimiento, vuelvo a control semana próxima y a la siguiente me harán punción de médula. Ojalá mi cuerpo responda y no se cambien los planes de trasplante para finales de junio más o menos. Ha sido un chasco¡, pero resignada, vuelvo a ser yo. Al menos ellos no tienen caras raras, ni me dejan hospitalizada, así que como Guzmán.... a pasar el chaparrón. Un abrazo a todos y a reservarme.... para variar....

DONAR ES DAR VIDA - ¡GRACIAS¡

Superada la batalla, se va acercando trasplante¡

¡Superado este ciclo¡ ¡batalla superada¡, acaba de llegar mi médica y con una sonrisa¡, TENGO 1700 NEUTRÓFILOS¡¡¡¡ así que PA CASITA¡. Dormir esta noche en casita me va a parecer un sueño¡

Y otra novedad parece que quieren trasplante para finales de junio¡¡¡¡, eso es que al parecer hay una buenísima persona que va a darme la vida¡¡¡. No me han dado ningún detalle de cómo es, o sexo, o ... nada de nada, yo sólo pido que se cuide de aquí a entonces y que no se eche para atrás.

Me van a tener muy vigilada este mes de libertad, bueno antes de irme ya me han enganchado a una bolsa de plaquetas y el viernes vengo a control, me tendré que seguir pinchando el neupogen y tomar las medicaciones, el miércoles próximo otra vez consulta para programar médula, pruebas pretrasplante, pasar por quirófano para arreglar algunas goteras y demás...

Bueno ya estáis al día, deseando estoy que me traigan el papeleo para el alta y llegar a mi sofalito de casa y seguiros desde allí. Voy a tener que ir buscándome menesteres como el ganchillo o el crochette como una buena amiga para cuando me ingresen nuevamente. jajajajajajaja

Ánimo al que hoy no tenga un buen día, siempre vuelve a salir el sol y GRACIAS A TODOS POR ESTAR AHÍ, AYUDÁIS MUCHO A LOS QUE SEGUIMOS EN LA LUCHA.

buen comienzo de semana, empiezan a subir las defensas

Hola a todos, esta semana comienza bien, empiezan a subir las defensas, ahora paciencia y a que no tarden mucho. De momento 700 neutrófilos ya son muchos, pero tengo que fabricar más. Cuando me recupere igual tendré que pasar por quirófano para remendar algunas goteras de los tratamientos antes del trasplante, de momento, no tengo novedad al respecto. QUE VOY SUBIENDO¡ es lo que puedo contaros de momento porque es lo único que sé. Miles de abrazos, vuelvo a ver la luz, a ver si en una o dos semanas me dan descansito y puedo desayunar y dormir en mi camita.

¡ a comer batiditos de proteinas¡

La mucositis va haciendo estragos.... cada vez peor, hoy me han reñido por no comer proteinas, así que batiditos al canto.... y sino por vía patenral.... no quiero dejar de comer lo que me gusta, pero no lo puedo masticar.... los batiditos no es que sean mis favoritos.... algo espesitos y fatigosos... pero qué remedio.... Hoy lo estoy pagando con todo el mundo, mi frustrasción por no comer y además porque problemas intestinales también me tienen fatal. Todos los que estáis con quimio tenéis que conocerlos.... me intentaron resolver con quirófano, pero no es posible porque no tengo defensas aún.... así que menos mal que la Morfina me acompaña para aliviar mis dos dolencias.... Pido perdón por pagarlo con todos mi rabia y dolores, pero algunas veces esto es..... para que no lo tenga que pasar nadie...

Sigo siendo yo, van pasando efectos de la quimio

No lo quiero decir muy alto pero los efectos de la quimio me están dando un respiro. Acabaron de momento las fiebres, tiritonas y vomitonas. Después igual me da algo, pero de momento parece que casi todo apareció mientras me administraban la citarabina. No sé si volverá a caer el pelo ¿qué me decís?
Estoy cansada y ahora enganchada a una bolsa de plaquetas, van bajando las defensas, deben llegar a cero y después subir para poder acabar este ciclo. No quiero correr mucho, vamos día a día, pero como llevo dos días "relativamente" buenos, y puedo decir que "sigo siendo yo", me gustaría que pueda seguir esto hasta el final.Quería compartir con vosotros que sigo bien y con ánimos¡.
Y a mi futuro donante ¡aparece ya¡ que te estás haciendo mucho de rogar....

Esta madrugada acabarán las quimios de esta singular batalla¡¡¡¡

Siento no haber escrito desde mi ingreso, pero es que no he estado muy bien......Acabo con el tratamiento esta noche y a esperar bajada total de defensas y subida, reacciones varias y demás. Hasta ahora he tenido un poco de todo, no me sentó muy bien ¿os suena fiebres altas con tiritonas, picores, fatiguitas, vomiteras, dolor de cabeza....? un poco de todo. ¿quién es la responsable? mi amiga LA CITARABINA en grandes dosis.... deseando me pase el medio litro último que me queda en este ciclo de consolidación y que pueda recuperarme en el tiempo estimado. Animos a todos, aunque yo hoy no lo esté del todo y volveré cuando esté mejorcita. Me alegra mucho leer todas vuestras historias, me animáis mucho.

Ingreso mañana para ciclo de consolidación

Vuelvo mañana al hospital temprano, no sé si empezaremos con la quimio ya mañana o no. Este ciclo será muy parecido al anterior, aunque dicen que algo más flojito. Bueno ya sé a qué me enfrento, fiebres, mucositis, problemas intestinales... si luego es menos, pues mejor.
Quería deciros que estaré en contacto con vosotros a través del orde los días que esté bien de cuerpo y mente, me ayudáis mucho. Tengo esperanzas en mi estancia en el hospital que puedan decirme antes de salir alguna noticia en cuanto a mi posible donante (aunque puede que aún sea pronto).
Espero que no sea mucho esta vez lo que tenga que pasar por los tratamientos y que supongo será un mes más o menos aislada del mundo, pero ¡para eso están los blogs¡.
Voy animada y os animo a todos, pero los días de quimio he de confesar que se ve todo muy negro, cuando las defensas bajan algo gris, y cuando empiezan a subir, la oscuridad hace que podamos ver la luz más clara y más cerca el final de otra batalla más.
Me voy mañana a la batalla, llevo municiones bastantes, todo sea POR GANAR LA GUERRA. Un abrazo a todos.

Esperando ingreso para ciclo de consolidación

Qué bien tomarme el café y la tostada por la mañana en casa¡ me tengo que acordar de estos momentos cuando llegue nuevamente al hospital.

En este tiempo que he estado fuera, he disfrutado lo que he podido dentro de mis limitaciones. He estado principalmente en casita (el tiempo tampoco acompañaba), y algún paseito que otro, de los que yo llamo sin vida social. En casita me he distraido con tv, radio, internet, haciendo punto de cruz, haciendo pasteles en mi horno nuevo.... todo un plan. He tenido que visitar varias veces el hospital para analíticas, consultas, punciones de médula, transfusiones.... pero dormir ¡a casa¡.

Ya estoy esperando a que una llamada telefónica me comunique que pasaré otra temporada en el hospital. Todo sigue según los planes, tras un autotrasplante fallido y vuelta a la enfermedad estuve cuarenta y tantos días con un ciclo inicial y ahora me toca uno de consolidación, no me pueden dejar mucho tiempo sin tratamiento y mientras damos tiempo a que aparezca el donante para un futuro trasplante. Mientras tanto leyendo las historias de todos vosotros, animándonos mútuamente , alegrándonos por los recuperados y viviendo conjuntamente la batalla con los que seguimos en la lucha. Gracias a todos porque esto hace que nunca estemos solos. UN ABRAZO

"si luchamos podemos perder, pero si no lo hacemos...estamos perdidos"

"si luchamos podemos perder, pero si no lo hacemos... estamos perdidos"
Gracias por estas palabras, gracias por las imágenes, gracias por compartir vuestra historia de superación, de lucha... es una inyección de ánimos y fuerza para todos los que estamos en esta guerra. La fuerza de Gabriela, la tendremos como ejemplo en cada batalla. Gracias por compartir algo tan privado, gracias a Fundación Carreras por hacernoslo llegar. Gracias a Claudia, pese a su edad, UNA GRAN DONANTE. Yo espero también un donante y se acentúa mi ESPERANZA con vuestra historia. GRACIAS, GRACIAS Y GRACIAS.

El viaje de Gabriela
http://www.fcarreras.org/es/-cuando-te-diagnostican-leucemia-el-primer-día-de-tu-vida-_68416

¡A dormir a casa¡

Por fin¡ hoy duermo en casita... tras 42 días aislada del mundanal ruido, sin luz del sol, sin ver los colores únicamente a través de un cristal doble, sin los olores que la primavera nos ofrece... ¡Otra prueba superada¡ Salgo con 1000 neutrófilos, no son muchos, pero me van a seguir muy de cerca, voy a tener que ir muchas veces seguidas, pero dormir en casa sin tener la medicación conectada a mi pecho y aumentar los metros cuadros en los que te mueves va a ser formidable. Aún no tendré vida social, pero ya me estoy acostumbrando (por no tener más remedio) a hacerlo mediante las redes sociales, mails, sms, tfnos...
Ahora a casita a cuidarme, reservarme, y a no pillar nada. Me vengo con antibióticos y pastillas varias, y sé que tendré miles de controles analíticos, lo del reservorio, a punción de médula y alguna que otra trasfusión... mañana voy a plaquetas para que el jueves me puedan hacer lo de la médula. Estaré pegadita a una mascarilla en ambientes cargados, pero feliz de poder respirar y vivir fuera de esta burbuja. Muy mal viví el comienzo de esta segunda parte, pero vamos a ganar la guerra, así que dispuesta al nuevo plan. A recordar diariamente a todos los que donáis médula y desear que se me ofrezca esa oportunidad para vivir, en vez de sobrevivir. Gracias a todos porque me habéis animado mucho estos días de "cuarentena", jajajajajajaajajajaja.
¡Ánimo a todos, ganaremos la guerra, yo he superado otra batalla¡

"Se alistan soldados para una batalla muy especial"

¡Seguimos en subida lentamente¡
En la batalla que libramos dentro de esta guerra, estamos fabricando y adiestrando defensas para ganar la supervivencia y la vida¡. En el día de hoy me dicen que tras 37 días de aislamiento, puede que esta semana sea la última de este ciclo. La recuperación está siendo lenta, por fin tengo ya 400 neutrófilos y 800 leucocitos¡¡¡, si fabrico más igual el finde estaré en mi casita¡¡¡¡¡¡ ¿será verdad?

Soy consciente que no son muchos los guerreros (en cantidad) que hasta ahora estamos enseñando el arte para ganar en la lucha, pero los voy a duplicar y triplicar si hace falta. ¡Me gustaría tanto quedarme dormida y cuando me despierte dentro de 7 días tenga tantos soldados que tengan que pasar muchos a la reserva para futuras luchas¡ jajajajajajaja. Estoy por poner en el periódico el anuncio "Se alistan soldados para una batalla muy especial" igual se apuntan más gente.

Desde luego, el ser humano pensando en ganar guerras que ellos solos se crean y no les faltan soldados y armamentos, pero cuando las guerras no las montamos nosotros, nos faltan personal e infraestructuras... ¡Caray con la guerra del cáncer¡, en mi caso de la leucemia...
Bueno, ya os seguiré contanto, físicamente me encuentro más fuerte (hoy enganchada a bolsa de plaquetas) y la mucositis está terminando (pero aún me tengo que enjuagar con el micostatyn "fatigoso")... las goteras se convierten en sólo humedades. Hoy empiezan a retirar algunos antibióticos.

Bueno ganaremos la batalla y posteriormente la guerra¡ ánimo a todos, venceremos¡¡¡¡¡¡

¿terapia de visualización? el poder de la mente

¿Qué me podéis aportar de las terapias de visualización? ¿alguno las ha seguido? ¿resultados?
Hasta ahora, desde el comienzo de la enfermedad he leido varios libros de autoayuda, pero en estos días ha caido en mis manos un libro que se titula ¿Por qué a mi? Cómo aprovechar el poder sanador de la mente de Garrett Porter, es un niño de 9 años diagnosticado de tumor cerebral y utilizó la terapia de la visualización y lo venció. Me ha resultado muy curioso.
Conozco que el poder de la mente es muy fuerte, y la actitud frente a la enfermendad es muy importante ¿qué sabéis al respecto?

¡Empiezan a subir por fin las defensas¡

Queridos seguidores, empezamos bien la semana, tras un mes de aislamiento ya se ha visto que mi cuerpo quiere crear defensas ¡por fin¡, esta vez le ha costado mucho remontar por tratamientos anteriores , como dicen los médicos "la médula está resentida", pero sí que quiere.... En esta semanita deben subir y arreglarse todas las "goteras" que me ha dejado este tratamiento... (deseando acabe la mucositis, entre otras goteras), paciencia para esta semana, pues, "no se puede ir a más de 110km/h"jajajajajaja.

¡Ah¡ otra cosita, vuelvo a ser pelona nuevamente, estoy pensando que ya no me va a salir más porque tanto sale y se cae en cada tratamiento.... que ahí arriba están un poco hartos... el cuero cabelludo dice que cuando yo les avise entonces saldrá.... jajajajajaja

Ya os seguiré contando las novedades, sigo esperando el donante de médula (me dicen que aún es pronto), pero tengo muchas esperanzas, sé que sois muchos los que donáis y gracias a vosotros seguiremos dando guerra. miles de abrazos a todos los que nos seguís y animáis en la lucha de la supervivencia.

Para aprender a vivir - actitud contra el cáncer en carnavales de Cádiz

Queridos amigos hoy os dejo del Carnaval de Cádiz de la Chirigota "Ricas y Maduras", ganadora del concurso, a parte de muy graciosos los disfraces (van de frutas), tiene cancíones muy serias, como  el segundo pasodoble, dedicado al cáncer. Puede aplicarse a cualquier tipo, yo me harté de llorar de la emoción. Sólo espero que si derramáis alguna lagrimilla, esto debe ayudarnos a aprender a vivir y disfrutarlo todo de forma intensa. ¡Aprendamos a disfrutar de la vida¡ Espero os guste.

http://www.youtube.com/watch?v=8JVmqmRMUe8


Lo vi venir...lagarto lagarto
Cuando el doctor me recibió aquel dia
Se me cayó el cielo en lo alto
Porque me dijo que es lo que tenia.
Tire pa lante con mi orgullo de mujer
Y en mi cabeza un pañuelo llevo yo
No me queda tan mal
Con el me veo genial
Y ni una lagrima lo va a mojar...

Cuando la muerte a mi me venga a visitar
Le voy a poner un café
La sentare en el sofá
Pa que me coja riendome de ella
Cuando me vaya a llevar...

Porque he aprendido a vivir
Ahora si se disfrutar
Cada segundo que vivo lo valoro mucho mas...
Porque he aprendido a vivir
Me queda una eternidad
Porque se me hacen eternos to los besos que me das...
Por que he aprendido a vivir
No gastes mucho dinero cuando me vaya a enterrar

Solo te pido mi amor
No vayas a organizarme un besamanos por favor
Y no me quites las ganas de luchar ni de reir
Porque yo soy gaditana y gaditana voy a morir
Solo te pido mi amor
Vamos a partir la cama de tanto hacer el amor
Y apuremos lo que queda del resto de nuestros días
Que aunque con ella me lleve la muerte
Yo sigo enamorada de la vida!

¡ sin fiebre ¡ por fin se ve algo de luz

Sigo en el hospital, tras la experiencia de dos ciclos anteriores de quimio y el autotrasplante, como sabéis vuelvo a estar aquí en otro ciclo de quimio para una segunda parte.
En el comienzo de este ciclo, la quimio fue fatal y la bajada de defensas igualmente, dicen que el cuerpo ya está muy machacado... Desde el 22 de febrero que comencé no he tenido un día de respiro en el que me encuentro mejor. Tengo mis defensas a cero y tengo mis miles de cositas, los antibióticos están ayudando, sí que estoy harta de la mucositis.... pero vamos tirando, al menos tengo un día ¡sin fiebre¡¡¡¡¡¡ espero tener un buen fin de semana. Probablemente las defensas empiecen a subir la semana próxima, os seguiré informando,¡a ver si pronto os puedo dar buenas noticias¡
Buen fin de semana a todoooooooooooosssssss

Gracias a los donantes tenemos más posibilidades de sobrevivir

Ya veo esta segunda experiencia con más conformidad. Una vez pasada la quimio y tras noches de fiebre, creo que estoy dispuesta a pasar algo más conforme con lo que me ha tocado. Gracias a todos los seguidores, me estáis animando bastante. Tras ocho meses de lucha comenzamos a contar desde cero, pero ya llevo esos ocho meses que no es poco, a seguir luchando para ganar la batalla.
Hoy agradezco a todos los donantes de sangre, plaquetas, médula.... perdí la cuenta de cuántas transfusiones me hicieron en la primera parte de mi enfermedad, en esta segunda ya llevo dos bolsas de sangre y una de plaquetas. Hoy han dado la voz de alarma al banco mundial de donantes de médula, ahora a esperar que salga. El plan primero es donante adulto, dicen que tarda en aparecer de 1 a 3 meses ¿podré esperar paciente tanto tiempo?, no hay más remedio... a tener paciencia...
¡Benditos donantes¡ No saben cuánta vida reparten altruistamente y que gracias a ellos tenemos más posibilidades en nuestra lucha de supervivencia. ¡Gracias Lou por ser donante¡
Cada vez que salga a la calle (cuando pueda porque ahora sigo en hospital) creo que ya soy familia de todo el mundo, pues llevo un poquitín de todos en mi sangre, en mi vida. Agradeciendo a los donantes la vida que tenemos y que nos queda y a todos mis seguidores porque ya formáis también parte de mi recuperación.

Maldita enfermedad, recaida.

Hola a todos los amigos. Sé que os he estado animando desde el principio, pero hoy estoy pa que me animen.
Finalmente mi autotrasplante de médula no resultó. Vuelve la enfermedad tres meses después del trasplante. Ya estoy aislada en tratamiento y la quimio me está sentando fatal, están pensando en un trasplante de donante del banco mundial.... ¡por dios que aparezca alguien¡.
Ha sido un jarro de agua helada, parecía que todo iba bien, hasta que no remontando los glóbulos rojos me han detectado nuevamente la leucemia. Volvemos a empezar.....este mes aislada en hospital, cuando me encuentre bien, ya os iré contando la experiencia....¡qué dura condena¡ ¡qué trabajo cuesta seguir sobreviviendo¡pero seguiré luchando¡¡¡¡ Gracias a todos por tener un pensamiento para mi, esto ayuda.

Espero no tardar mucho en volver¡

Espero no tardar mucho en volver, sólo dejo que me echéis un poquito de menos. Me llamaron con caracter urgente del hospital pues tras un estudio de anemia "algo no les gusta"....
Mañana ingreso para analíticas, prueba de médula y pruebas de anemia. ¡sólo deseo que no haya células "malas"¡, si algo hubiere entonces me dejarían allí para tratamiento.... ¡espero que no sea recaida de la enfermedad¡
Bueno sólo deciros que tras haber pasado 241 desde que comenzó esta historia de la leucemia, creo que esto también lo podré superar. ¡Amenazo con volver, ánimo y un abrazo a todos¡

¡Hoy puede ser un gran día¡

¡Feliz día a todos¡ Nuestra tarea del día a día es "sobrevivir" , ya sé que es duro y no es poco, pero aprovechemos esta oportunidad. Mira por la ventana, ¡hoy hace sol¡ y brilla para nosotros....
Hoy os dejo para animaros y para que hagamos de esto un himno, la canción de Serrat ¡Hoy puede ser un gran día¡. Yo cuando estoy depre, porque ya sabemos qeu nuestra recuperación es muy lenta, la oigo, la leo, la canto.... y funciona¡ pruébalo¡ Feliz día a todos y ánimos.
http://www.youtube.com/watch?v=HdmB9eHhB4g&feature=fvst

Hoy puede ser un gran día,
plantéatelo así,
aprovecharlo o que pase de largo,
depende en parte de ti.

Dale el día libre a la experiencia
para comenzar,
y recíbelo como si fuera
fiesta de guardar.

No consientas que se esfume,
asómate y consume
la vida a granel.

Hoy puede ser un gran día,
duro con él.

Hoy puede ser un gran día
donde todo está por descubrir,
si lo empleas como el último
que te toca vivir.

Saca de paseo a tus instintos
y ventílalos al sol
y no dosifiques los placeres;
si puedes, derróchalos.

Si la rutina te aplasta,
dile que ya basta
de mediocridad.

Hoy puede ser un gran día
date una oportunidad.

Hoy puede ser un gran día
imposible de recuperar,
un ejemplar único,
no lo dejes escapar.

Que todo cuanto te rodea
lo han puesto para ti.
No lo mires desde la ventana
y siéntate al festín.

Pelea por lo que quieres
y no desesperes
si algo no anda bien.

Hoy puede ser un gran día
y mañana también.

Hoy puede ser un gran día
duro, duro,duro con él.

¿Somos extraterrestres?

Claramente¡ somos extraterrestres por dos cuestiones, una, las pruebas que nos realizan cada vez que vamos (las quimios, analíticas, punciones de médula, intratecal, el port-a-cath, pruebas para comprobar qué nos hizo la quimio en el cuerpo...) y punto dos, somos extraterrestres por nuestro aguante ante el dolor, y la capacidad de recuperación a todo esto. ¿somos o no de otro mundo?
Hoy un amigo en su blog comentaba su experiencia en el día de hoy ante las pruebas http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/2011/02/dia-221.html
En mi experiencia llevo dos ciclos de quimio fuertes y el trasplante donde la medicación es más fuerte todavía (mareos, fatiguitas, picores, alergias, dermatitis...); incontables analíticas; 6 punciones de médula (3 han sido en cadera y 3 en esternón); una intratecal (tres horas y pico sin poderme mover), la colocación, limpieza del port-a-cath (portal)....
La verdad como te comentaba hoy "amigo dolorido", cada control es otro agujerito...., pienso que cualquier día me bebo un vaso de agua y somos como una fuente, ¿nos saldrán los chorritos?
Yo en esta semana tuve analítica (pinchazo), consulta, estudio de anemia (otro pinchazo) y limpieza del portal (otro dos, porque es de dos luces)..... luces, luces el que lo hizo.... decían que era para mejor... pues el mío... entra toda la medicación, pero no quiere salir la sangre.... cada vez que voy es un suplicio...."ponte tendido, tose, riete, te ponen el desatascador..." y además de la incomodidad de tenerlo puesto. ¡No se puede dormir boca abajo¡, me han dejao una cicatriz muy fea en el pecho y además cuando pasa la sangre me pica.... Es muy bueno para medicaciones, trasfusiones, y trasplante.... pero tampoco para ponerle muchas flores ¿eh?????
Bueno un abrazo a mi amigo que hoy no se puede sentar, dedicaremos en breve unas palabritas a todos los médicos y enfermeros que están practicando... Ánimo a todos y buenas noches.

¡Todos somos pelones¡

Sí que "hoy nos toca reir" http://tuleucemiatambienesmilucha.blogspot.com/, ¡Qué razón lleváis¡, todos somos pelones y pese a ser un momento muy delicado después te ries¡¡¡¡ Yo tras tres ciclos de quimio y un trasplante de médula me he quedao pelona tres veces¡¡¡, le gente pensando en raparse porque gana España el mundial y nosotros "pelones por la vida".
Mi experiencia al respecto fue, primero mucho respeto y casi miedo cuando llegase el momento. Te dicen que te cortes el pelo para que no te cause sensación, me lo corté, pero de la noche a la mañana empezó a caerse a mechones, de la noche a la mañana... cuando llegó ese momento, me entró la risa, mi madre cortándome el pelo en la habitación del hospital sin idea ninguna, luego vinieron a raparme....no me sorprendió mucho verme con tan poco pelo, parecía la teniente o´nell...

• La primera vez me duró bastante ya se que no dió tiempo a salir cuando entré nuevamente en un segundo ciclo.
• Tras el tercer ciclo de quimio, la segunda vez lo pasé muy mal porque me quedé casi sin cejas y sin pestañas. Las cejas aprendí a pintarmelas, pero las pestañas... con lo largas que las tenía... eso me dolió bastante, me costaba mirarme al espejo.... pero salieron y el pelo salió.
• Entré en trasplante y volví a perder el pelo, esta vez ha tardado más en salir a relucir. He mudado también todas las pestañas y un pelín las cejas. Ahora tres meses tras el trasplante empieza a salirme la pelusita... ¡bien¡

Pero ¿qué importa el pelo si en ello va que estemos aquí? Es duro y de primera no quería ni que me hiciesen fotos...., pero ¡hay soluciones¡ yo para ir a la calle me pongo mi peluca y me pinto y si me viérais... nadie diría que estoy mala, y no hay derecho a que te tenga nadie pena. Nunca pensé en este remedio y mi madre me dijo "te la compro y si no quieres no te la pongas", cuando yo me vi al espejo y me reconocí "SOY YO¡¡¡", pa la calle me la pongo, parece tan natural...
Ánimo a todos los pelones¡¡¡¡

"Día D" , lo siento tiene usted "LEUCEMIA"

Tras la semanita y media sintiéndome mal y visitando a un rosario de médicos, el último médico de urgencia, me realiza una analítica y me dice "es muy rara", "tan rara como si tuviera leucemia", así que me manda para casa, que no tome antinflamatorios y que el lunes vaya al hematólogo... ya sé esto no tiene nombre, dejarme ir con este diagnóstico.., fiebre y cada vez con menos energía.
El domingo vamos a otro centro de urgencias, para una segunda opinión, tras el susto nocturno, me ve un otorrino, me punza el ganglio ¡qué dolor, no lo puedo explicar¡ y tras una analítica me dice "mira tienes sólo el 10% de defensas en el cuerpo, te tenemos que enviar al hospital general que es donde te pueden tratar esto, y de momento transfusión de sangre ya".
Me envian en ambulancia al hospital, mi familia se moviliza sin saber qué ocurre, me dejan algunas horas en observación y entonces viene una médica y me dice ¿sabes lo que tienes? ¿qué te ocurre? yo sólo preguntaba por mi familia. Me dice "lo siento lo que usted tiene es LEUCEMIA", aún no saben el apellido, pero es tan grave que como no lo traten, no lo cuento.
Cuando te enteras de la palabra, y no conoces nada más, es impresionante oirla, te recuerda a todos los famosos que has visto en la tele, a los que han perdido el pelo, y piensas cuánto me quedará de vida... yo sólo quería saber si mi familia lo sabía y cómo estarían. Tras la charla técnica en la que oyes sin oir todo, viene mi familia llorando, yo sólo sabía pedir perdón por el digusto que les había dado... Qué momento más duro, toda la vida tendré que pedir perdón por ese momento, lo hubiese evitado a toda costa, aunque sepa que no es culpa mía. Me dejan ingresada y ahí comenzamos la lucha. ¡Vaya dominguito de finales de junio¡

Algo no va bien, ¡escuchaté¡

¿Cómo sabes que tienes algo y no sabes qué es? Yo siempre había padecido de garganta, faringuitis, admigdalitis...todo relacionado con el aparato respiratorio y relacionado siempre con épocas de elevados niveles de stress en trabajo. ¿Qué pasó esta vez?
Todo, comenzó a finales de junio, cambio de trabajo, mucho stress y parece que tenía faringitis, antibióticos y.... no se mejora. A mi los antibióticos siempre me han dejado "por los suelos", pero en esta ocasión además tenía una bola en la garganta cercana al oido (ganglio inflamado), fiebre, las encías inflamadas.... (todos los síntomas que ahora conoces y antes no tenías ni idea de qué se trataba). Todos estos síntomas... y yo me quería creer y hacer creer a los demás que era como siempre, pero estaba muy floja. No dejé de ir al trabajo, en vez de andando iba en bus o taxi...yo me pintaba (disimulando la mala cara, las ojeras...) y me tomaba acuarius para aguantar en pie (siempre he tenido tensión baja), el otorrino me mandó antinflamatorios.... (eso tapa todos los síntomas mientras dura su efecto)... visité nuevamente al otorrino, a un naturista, a un homeópata, dos veces por urgencias, un dentista "la infección de la garganta se le subió a las encias".... nadie pidió nunca UN ANALISIS DE SANGRE...
Yo siempre pensé que las enfermedades son somatizaciones de todo aquello que nos pasan y siempre pienso que todo va a pasar... "la cabeza no me acompaña con el cuerpo" ya que este aguanta todo lo que yo le pida... pero esta vez, el cuerpo me paró. Aunque puede que no sea la más adecuada, permitidme dar unos consejitos:

• Escuchaté, escucha el cuerpo (sólo en su justa medida), si pide descansar es por algo.
• Si observas algo raro, no dejes de visitar a los médicos que haga falta, pero pide que te hagan una analítica.
• Aunque no desees que los demás se preocupen, si no estás bien, deja que lo hagan, es porque te quieren.
• No por aguantar te van a dar una medalla.

Más adelante os contaré el día "D".

"No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy"

Este es un refrán que siempre tuve en cuenta, pero ahora cada vez más. "No dejes para mañana lo que puedas hacer hoy", porque no sabes cómo estarás mañana, o si estarás o no.
Creo que debes hacer todo aquello que deseas, hacer tus sueños realidad, decir todo aquello que piensas... ¿para qué lo vas a guardar? puede que no tengas oportunidad de decirlo y entonces no tendrá ya valor. Actualmente doy valor a aquello que lo tiene, "LA VIDA". Tiene valor el despertarse todos los días, ver el sol, respirar, poder disfrutar de cada momento, compartir con la familia, con tus amigos Y YA ESTÁ. Antes me preocupaban los trabajos, el qué dirán, el comportarme como todo el mundo parece pedirte... la verdad es que me preocupaba de todos y todo, menos de mi. Pues eso terminó, importamos NOSOTROS y haz y di todo aquello que quieras, tienes derecho y tienes la oportunidad para ello. Disfruta y compartelo.
Gracias a la vida, valoralá pues cuesta mucho llegar hasta aquí.

¿Por qué a mi?

Una pregunta muy frecuente que te realizas cuando te dan la noticia de que tienes la enfermedad ¿por qué a mi?. Da igual que seas una persona que te cuides, que hayas llevado una vida sin fumar, sin beber... una vida sana... te toca, y te toca.... Recuerdo una enfermera que durante el tratamiento me dijo "si en un campo de fútbol se te caga un pájaro en la cabeza, tú dices ¿por qué a mi? pues no tiene respuesta" y lleva toda la razón. Es una enfermedad que siempre te parece que le toca a otro, que la oyes de lejos, hasta que te llega. En mi familia no hay nadie, en mis amistades no hay nadie, ni conocidos que hayan tenido la enfermedad, pues me tocó a mi.
Bueno, esto debe ser una prueba que debo de superar y voy a hacerlo. Es gravísima, pero hay tratamiento, ¡tienes una oportunidad¡, pues bienvenida sea. Si es para mi, por algo será, esto me va a ayudar a conocerme y conocer mejor a los demás, saber darle importancia a lo que lo tiene. El cuerpo puede más de lo que nos imaginamos, aguanta todo, y la mente.... también.
Ánimo a todos los que nos ha tocado¡ No hay respuesta a la pregunta, simplemente te toca y te toca.

Día Contra el Cáncer

Desde que me dieron la noticia "tiene usted un cáncer en la sangre" han pasado 7 meses y 7 días. Parece ayer cuando oimos esta palabra "Cáncer". La palabra es más grande que un ser humano, más grande que todas las expectativas, sueños, pasados y posible futuro. Es una gran desconocida, pero se puede vivir con ella. Aquí estamos y podemos contarlo. Es un disgusto muy grande que recibe todo el que te rodea y te quiere, y por eso debemos salir para delante. Hay muchos adelantos, muchos buenos profesionales y con apoyo y fe se puede seguir luchando. Actualmente sigo luchando tras un trasplante de médula ósea, y es el día de hoy el que me hace querer comenzar a hablar del tema y desear compartirlo. Gracias a todos los que me váis a seguir en este camino.